Programa clínico para o tratamento das perturbações da relação e da comunicação, baseado no Modelo D.I.R.
1. INTRODUÇÃO
As perturbações do espectro autista enqua- dram-se no grupo de perturbações mais severas com que os profissionais de saúde mental infantil têm de lidar.
A gravidade das repercussões no funciona- mento das crianças, em áreas como a socializa- ção, a comunicação e a aprendizagem, bem como as incertezas relativamente à etiopatogenia, diagnóstico e prognóstico, fazem deste tipo de perturbação uma área de intenso estudo, debate e preocupação tanto para os clínicos quanto para os investigadores (Volkmar & Lord, 1998). Ape- sar da vasta literatura e programas de interven- ção que têm vindo a ser desenvolvidos, os resul- tados obtidos na maior parte dos casos têm sido restritos (Harris, 1998).
Os esforços realizados ao nível do diagnóstico precoce, bem como o aumento da preocupação por parte das famílias e profissionais, tornaram evidente a insuficiência e inadequação dos mo- delos terapêuticos das perturbações do espectro autista já existentes, quando aplicados ao trata- mento de crianças pequenas, e fizeram sentir a
necessidade de desenvolver novos programas de intervenção adaptados aos problemas e neces- sidades específicos desta faixa etária (Charman & Baird, 2002).
Os recentes avanços na forma como as per- turbações do espectro autista são reconhecidas lançaram uma nova luz sobre esta problemática. Assim, as Perturbações Multissistémicas do De- senvolvimento (MSDD), uma categoria diagnós- tica introduzida na Classificação Diagnóstica DC: 0-3 (Zero to Three, 1994), surgem como uma resposta inovadora ao valorizar a importân- cia dos aspectos interactivos da relação sobre a diferenciação emocional e cognitiva e, por outro lado, ao chamar a atenção para o enorme poten- cial preventivo de uma intervenção nestas idades (Gonçalves & Caldeira da Silva, 2001), na me- dida em que descrevem as dificuldades apresen- tadas pelas crianças pequenas como muito de- pendentes da adequação do ambiente relacional em que elas se encontram às suas características particulares de reactividade, de processamento sensorial e da linguagem e de planeamento mo- tor.
S. Greenspan e colaboradores têm vindo a de- senvolver um modelo integrador da abordagem das perturbações da comunicação e da relação, baseado numa perspectiva estruturalista do de- senvolvimento, na certeza de que em todas as crianças existe alguma capacidade para comuni- car e que essa capacidade depende do seu grau de motivação (Greenspan, 1992a; Wieder, 1992). Este autor propõe que a falha nuclear nas crian- ças pequenas com perturbações multissistémicas do desenvolvimento consiste numa incapacidade em ligar o afecto ou a intenção ao planeamento motor e à simbolização emergente. Desta forma, as dificuldades na empatia, no pensamento abs- tracto, nas competências sociais, na linguagem funcional, e na reciprocidade afectiva, descritas nestas crianças, derivariam desta falha nuclear (Greenspan, 2001).
2. O MODELO D.I.R.
O modelo D.I.R. (Modelo baseado no Desen- volvimento, nas Diferenças Individuais e na Relação) é um modelo de intervenção que tem vindo a ser desenvolvido, com a obtenção de re- sultados encorajadores, pelo Interdisciplinary
Council on Developmental and Learning Disor- ders (ICDL, 2000), dirigido por Stanley Green- span e Serena Wieder, nos EUA.
É um modelo de intervenção intensiva e glo- bal, que associa a abordagem Floor-time com o envolvimento e participação da família, com di- ferentes especialidades terapêuticas (integração sensorial, terapia da fala) e a articulação e inte- gração nas estruturas educacionais.
2.1. Abordagem Floor-time
A abordagem Floor-time é um modo de inter- venção interactiva não dirigida, que tem como objectivo envolver a criança numa relação afecti- va. Os seus princípios básicos são:
- Seguir a actividade da criança; - Entrar na sua actividade e apoiar as suas in-
tenções, tendo sempre em conta as diferen- ças individuais e os estádios do desenvolvi- mento emocional da criança;
- Através da nossa própria expressão afectiva e das nossas acções, levar a criança a en- volver-se e a interagir connosco;
- Abrir e fechar ciclos de comunicação (co- municação recíproca), utilizando estratégi- as como o «jogo obstrutivo»;
- Alargar a gama de experiências interactivas da criança através do jogo;
- Alargar a gama de competências motoras e de processamento sensorial;
- Adaptar as intervenções às diferenças indi- viduais de processamento auditivo e visuo- -espacial, planeamento motor e modulação sensorial.
- Tentar mobilizar em simultâneo os seis ní- veis funcionais de desenvolvimento emo- cional (atenção, envolvimento, reciprocida- de, comunicação, utilização de sequências de ideias e pensamento lógico emocional) (Greenspan, 1992b; Greenspan & Wieder, 1998).
Em conjunto com as interacções não directi- vas do Floor-time, devem ainda ser usadas in- teracções semi-estruturadas de resolução de pro- blemas em que a criança é levada a cumprir ob- jectivos específicos de aprendizagem através da criação de desafios dinâmicos que a criança quer resolver.
2.2. Integração Sensorial
A integração sensorial é o processo neurológi- co através do qual o S.N.C. recebe, regista e or- ganiza a informação sensorial que vai usar para criar uma resposta adaptada do corpo ao meio ambiente (Ayres, 1979).
Na criança, défices no processamento da in- formação e modulação sensoriais parecem ter consequências emocionais e frequentemente le- vam a um défice na adaptação social, dificulda- des na relação com os outros, assim como a difi- culdades em interpretar as reacções emocionais (Greenspan & Greenspan, 1989).
O tratamento/intervenção tem como objectivo dar oportunidade para a integração da informa- ção sensorial, no contexto de actividades que te- nham significado e sejam apropriadas para a cri- ança, facilitando o aparecimento de padrões de movimento de modo a conseguir uma resposta adaptada, facilitando a interacção da criança com o meio.
Esta resposta adaptada é a resposta adequada em intensidade e duração a um «input» sensorial e é a base da integração sensorial. Para que ela ocorra, é necessária uma participação activa da criança na actividade, de modo a promover opor- tunidades diversificadas de informação sensorial. As respostas adaptadas podem ser motoras e emocionais. Neste contexto, é importante com- preender como é que os sistemas sensoriais tra- balham em conjunto e a sua influência no desen- volvimento.
A Integração Sensorial centra-se em três siste- mas sensoriais básicos:
- Táctil (processa a informação que nos che- ga através da pele). Uma disfunção no sis- tema táctil pode manifestar-se por uma sensação de desconforto ao ser tocado, por uma recusa em comer alimentos com deter- minadas texturas, não gostar de determina- do tipo de roupa, não gostar de lavar a cara ou a cabeça, evitar sujar as mãos e usar às vezes um dedo ou as pontas dos dedos para manipular, em vez da mão toda. As crian- ças podem ser sub- ou sobre-reactivas ao toque e à dor.
- Vestibular (processa informação de movi- mento, gravidade e equilíbrio). Algumas crianças podem ser sub-reactivas à estimu-
lação vestibular e terem medo de activida- des movimentadas (por ex., baloiços, es- corregas). Podem também ter dificuldade em aprender a subir e descer escadas, andar em pisos irregulares, em superfícies instá- veis, etc. Outras crianças são sub-reactivas à estimulação vestibular e procuram ex- periências sensoriais muito fortes tais como saltar repetidamente ou rodopiar, a fim de estimular constantemente o sistema vesti- bular.
- Proprioceptivo (processa a informação da posição do corpo e membros, que recebe através dos músculos, tendões e articula- ções). Quando o sistema funciona de ma- neira eficaz, o indivíduo adapta-se de ma- neira automática às mudanças de posição do corpo. É em grande parte o sistema res- ponsável pela capacidade de planeamento motor, isto é a capacidade para sequenciar movimentos de forma ordenada para atingir um objectivo. A disfunção no sistema pro- prioceptivo pode manifestar-se em crianças desajeitadas com tendência para cair, com dificuldades na motricidade fina e dificul- dade em adaptar-se a situações novas.
Para cada criança são estabelecidos objectivos específicos de tratamento incidindo a interven- ção nas seguintes áreas: processamento vestibu- lar e proprioceptivo, processamento táctil, pla- neamento motor, percepção visual, organização perceptivo-motora e mecanismos de integração bilateral.
2.3. Terapia da Fala
A Terapia da Fala com crianças com Pertur- bação da Comunicação e da Relação tem que ser sensível às dificuldades específicas da perturba- ção e às diferenças individuais de cada criança. Isto pressupõe uma avaliação cuidada e muito mais abrangente do que com outras patologias, uma vez que estas crianças apresentam graves alterações não só de linguagem, mas de comuni- cação, nomeadamente da comunicação não-ver- bal.
Estas dificuldades são evidentes quer ao nível da compreensão – no processamento da informa- ção verbal e não-verbal, quer ao nível da expres- são – na utilização do gesto natural, do gesto co-
dificado e da palavra para entrar em comunica- ção com o outro.
Torna-se assim fácil de perceber que as for- mas comunicativas mais usadas por estas crian- ças são formas pré-simbólicas não convencionais (movimento global do corpo, grito, manipula- ção).
Estas formas servem um leque muito restrito de intenções comunicativas. As crianças usam a comunicação quase exclusivamente para pedir objectos, pedir acções e rejeitar, ou seja, para a categoria pragmática de Regular o Comporta- mento do Outro, mas não para as categorias pragmáticas de Interacção Social – chamar a atenção para si – e de Atenção Conjunta – orien- tar a atenção do outro para objectos e aconte- cimentos interessantes, com o propósito de par- tilhar a experiência com essa pessoa (Wetherby & Prutting, 1984).
A Terapia da Fala tem, assim, como objectivo fornecer à criança instrumentos convencionais de comunicação, pré-simbólicos e simbólicos, alargando as suas intenções comunicativas às ca- tegorias pragmáticas não utilizadas.
Pretende-se que a criança comece a usar ges- tos naturais como a alternância do olhar, o apon- tar (proto-imperativo para a intenção comunica- tiva de Pedir e proto-declarativo para a Atenção Conjunta), a expressão facial, o acenar com a mão e com a cabeça, o beijar e abraçar, como formas comunicativas pré-simbólicas convencio- nais.
Como objectivo último, pretende-se que a criança venha a utilizar formas comunicativas simbólicas: a palavra, o gesto codificado e o símbolo codificado. Para isso, é utilizado como principal estratégia de intervenção o Programa de Linguagem do Vocabulário Makaton, desen- volvido por Margareth Walker nos anos 70, que pressupõe a utilização de gestos (retirados da Língua Gestual Portuguesa) e símbolos a acom- panhar a fala. A Terapeuta da Fala, os pais e os outros interlocutores são liderados pela modali- dade preferida pela criança, fornecendo-lhe es- trutura e consistência nas interacções comunica- tivas em todos os contextos. Nas crianças que apresentam uma linguagem emergente com pou- cas palavras altamente funcionais, este programa também é utilizado, pois fornece um meio de au- mentar o vocabulário e de iniciar a construção de frases.
Nas crianças verbais, a intervenção da Tera- peuta da Fala incide no desenvolvimento da compreensão e da expressão verbal, essencial- mente nas suas vertentes Semântica e Pragmá- tica, áreas sempre em défice. Também com as crianças verbais a comunicação não verbal é tra- balhada em simultâneo.
Pretende-se que estas crianças desenvolvam progressivamente uma motivação para comuni- car, através de formas comunicativas facilmente compreensíveis pelo outro, abram e fechem cada vez mais ciclos de comunicação com os diferen- tes interlocutores, o que se vai traduzir numa maior autonomia, funcionalidade e independên- cia.
Para atingir estes objectivos utilizam-se al- gumas estratégias:
- Introdução de uma terceira pessoa na ses- são, para servir de modelo de comunicação; - Partir dos interesses individuais de cada
criança (personalização da linguagem); - Dar intencionalidade e significação a todo
e qualquer sinal comunicativo; - Criar situações facilitadoras da utilização
funcional da comunicação/linguagem em
diferentes contextos; - Utilização de suportes visuais à oralidade:
Gesto natural, objectos, fotografias, ima-
gens, etc.; - Utilização de comunicação aumentativa,
nomeadamente do Programa de Linguagem do Vocabulário MAKATON, gesto codifi- cado e símbolos gráficos, em simultâneo com a fala;
- Redução da complexidade da linguagem pelo terapeuta.
- Adaptação às competências linguísticas da criança (nível da palavra isolada, duas pa- lavras, três ou mais palavras);
- Ênfase na entoação, ritmo e melodia (Pro- sódia);
- Ênfase na expressão facial e mímica corpo- ral.
2.4. Intervenção Social em Rede
O apoio aos pais de crianças com perturbação da comunicação e da relação visa essencialmente a formação de uma rede social de suporte à famí- lia no seu todo, em que se procura valorizar o
contexto em que esta se insere. O foco da inter- venção não é tanto a criança ou a própria família em si, mas antes a integração dos vários sub- sistemas que com ela se relacionam e para ela convergem: valências de carácter pedagógico e recreativo e as de cariz profissional, político, re- ligioso ou cívico.
Para Ross V. Speck (1987), rede social é um grupo de pessoas formado por membros da famí- lia, vizinhos e outras pessoas susceptíveis de proporcionar a um indivíduo ou a uma família, uma ajuda e um apoio efectivo e duradouro.
Esta abordagem sócio-terapêutica tem uma dimensão comunitária e decorre sempre no ter- reno, preferencialmente na escola onde a criança está inserida. Porém, antes de dar início a esta intervenção, realizamos uma entrevista prelimi- nar cujo objectivo é conhecer a rede primária em que a família se encontra informalmente envol- vida: familiares, vizinhos, amigos e pessoas influentes. Em seguida procuramos caracterizar a rede secundária de suporte social, esta de ca- rácter formal, composta por instituições privadas ou públicas de referência para a família. Uma avaliação cuidada das redes sociais permite-nos conhecer o contexto em que a família se move, assim como determinar o nível de isolamento psicossocial em que se encontra, indicador por excelência de inserção social de cada família.
A experiência de serem incluídos na rede, além de estruturante, traduz-se num reforço da auto-estima e visa capacitar os pais, na medida em que eles próprios se converte em parceiros sociais e agentes de mudança de todo este pro- cesso. O seu parecer é valorizado e procura-se envolvê-los nas tomadas de decisão quanto à tra- jectória psicopedagógica que em conjunto é tra- çada para a criança.
Ao constituir-se a Rede Social onde todos os parceiros estão envolvidos (educadores de in- fância, terapeutas, pais e familiares), é de funda- mental importância haver um gestor cuja função é articular, coordenar e dinamizar todo o proces- so em curso, conferindo amplitude e coesão à rede. Com este tipo de intervenção verifica-se um acréscimo dos factores de protecção e assis- te-se a uma redução dos factores de risco até aí presentes na situação (Roncon, 1995). Aos sen- timentos de desmoronamento e impotência reve- lados inicialmente, sobrepõe-se o sentimento de pertença a um todo, uma espécie de ninho que
irá constituir uma base de sustentação e de in- fluência assim como um meio impulsionador ao desenvolvimento infantil.
Assim, pais e familiares, técnicos e outros parceiros comunitários são interpelados a cons- truir um projecto comum para a criança, num esforço conjunto de solidariedade e exercício de cidadania.
3. DESCRIÇÃO DO PROGRAMA
Partindo dos pressupostos acima referidos, projectamos uma intervenção clínica intensiva, o Programa de Estudo e Intervenção nas Pertur- bações da Relação e da Comunicação, que teve início em Novembro de 1997.
Este programa funciona através de uma associação privada sem fins lucrativos, a Asso- ciação de Apoio à Unidade da Primeira Infância (AAUPI), em horário pós-laboral, com o apoio da Unidade da Primeira Infância. Desde Novem- bro de 2002, está também a funcionar um pólo do programa na margem sul do Tejo, em colabo- ração com a Equipa dos Apoios Educativos do Seixal.
Da equipa técnica fazem parte:
- Um Psiquiatra da Infância e Adolescência (Coordenador);
- Quatro Psicólogas Clínicas; - Três Terapeutas Ocupacionais; - Duas Terapeutas da Fala.
O programa destina-se a crianças com diag- nóstico de Perturbação Multissistémica do De- senvolvimento, padrão A ou B segundo a classi- ficação diagnóstica DC: 0-3, (Zero to Three, 1994), depois de um mínimo de 10 sessões de observação (2 meses) na Unidade da Primeira Infância, com idade inferior a 4 anos e com orga- nização familiar suficiente para garantir uma frequência regular.
As crianças são avaliadas pelo coordenador do programa. A avaliação clínica inclui também avaliação do desenvolvimento, que é feita por uma psicóloga clínica, sempre que possível atra- vés da Escala de Desenvolvimento de Griffith’s, avaliação neurológica e da audição, despiste da deficiência mental, e a administração da «CARS
– Childhood Autism Rating Scale» (Schopler et al., 1980).
Cada criança tem três sessões semanais de floor-time, com uma Psicóloga e duas sessões de integração sensorial com uma Terapeuta Ocupa- cional. Após um período inicial, os pais ou ou- tras figuras representativas são convidados a participar nas sessões. Quando a comunicação emerge de forma suficiente, adiciona-se uma ou duas sessões semanais de terapia da fala. Os pais recebem apoio individual na UPI, se assim o de- sejarem. A duração da intervenção é, no mínimo, de dois anos.
Para além disso, a equipa técnica promove reuniões regulares de articulação com os técni- cos dos Jardins de Infância, com a participação dos pais, dentro do modelo de intervenção social em rede, com a colaboração da Técnica de Ser- viço Social e da Enfermeira Especialista da UPI.
Realizam-se ainda reuniões periódicas (de dois em dois meses) com os pais em grupo. Nestas reuniões, que são de tema livre, os pais são convidados a falar sobre as suas dificulda- des, experiências e conquistas relativamente aos seus filhos, o que tem funcionado de uma forma informal como grupo de inter-ajuda.
Paralelamente, a equipa tem desenvolvido al-
gumas acções de formação junto de pais e técni- cos que lidam com crianças com este tipo de per- turbação (psicólogos, pediatras, pedopsiquiatras, enfermeiros, terapeutas ocupacionais e da fala, educadores e professores, entre outros) com o objectivo de divulgar este modelo de intervenção e fornecer algumas estratégias facilitadoras no trabalho com estas crianças.
4. DESCRIÇÃO DAS CRIANÇAS
Das 22 crianças inscritas no programa desde o seu início já saíram 10, das quais oito com mais de dois anos e duas com menos de dois anos de programa. Actualmente beneficiam da interven- ção 12 crianças, 9 rapazes e 3 raparigas. Todas estão integradas em Jardim de Infância regular, na sua maioria com apoio individualizado.
Os Quadros 1 a 3 apresentam uma caracteriza- ção sumária das crianças.
5. RESULTADOS
O programa tem agora cinco anos de funcio- namento. É conhecida a dificuldade em seleccio-
QUADRO 1
Idade Actual e Tempo de Permanência no Programa
MESES 31-35 36-48
Idade Tempo no Programa
49-60 60-71 0-6 6-24 24-30
N 3333462
QUADRO 2
Cotação Inicial com a Escala C.A.R.S.
Autismo Ligeiro a Moderado Autismo Severo
COTAÇÃO 32-37 37.5-49.5
N 10 12
QUADRO 3
Distribuição diagnóstica DC: 0-3, Eixo I – Diagnóstico Principal 700. Perturbação Multissistémica do Desenvolvimento
Padrão A Padrão B
N 6 16
QUADRO 4
Evolução Global das Crianças Inscritas (n=18; 4 crianças com menos de 6 meses de programa)
Evolução
Má Razoável Boa/Muito Boa
N684
nar instrumentos sensíveis e não enviesados na avaliação da eficácia terapêutica, bem como na selecção de grupos homogéneos e comparáveis (Tsakiris, 2000). No entanto, os dados da avalia- ção feita nos domínios do Desenvolvimento Funcional Emocional (eixo V da DC: 0-3), da Integração Sensorial e da Terapia da Fala, bem como as informações dos pais, a adesão ao trata- mento e a nossa impressão clínica, sugerem for- temente a utilidade deste modelo de intervenção.
Todas as crianças têm registado progressos observáveis embora de nível variado no humor, na relação e adequação social, na comunicação, na adaptabilidade às mudanças, nas competên- cias motoras e no processamento sensorial. Em relação ao desempenho cognitivo, no entanto, te- mos verificado que muitas crianças mantêm difi- culdades. Estas dificuldades no desempenho cognitivo nem sempre estão em correspondência com os resultados apresentados na avaliação inicial, o que vem reforçar a noção da dificulda- de em estabelecer prognósticos mesmo após um período de avaliação inicial extenso.
O Quadro 4 apresenta a distribuição da evolu- ção global das 18 crianças que beneficiaram do programa, até ao momento, por um período su- perior a seis meses, tendo em consideração crité- rios clínicos de número e intensidade dos sinto- mas, competências cognitivas, sociais, de comu-
nicação e motoras, adaptação escolar (percurso académico e necessidade de apoio) e adaptação familiar.
6. CONCLUSÃO
A abordagem Floor-time e o Modelo DIR constituem, no estado actual do conhecimento, a resposta mais adaptada à pratica clínica com be- bés e crianças pequenas com perturbações da co- municação e da relação. Apesar das dificuldades inerentes à aplicação de um programa de inter- venção intensiva com custos elevados para as famílias do ponto de vista material, de disponibi- lidade e organização, a experiência tem demons- trado, tanto pela clínica como pela adesão das famílias e dos técnicos, que este é um modelo útil e suficientemente eficaz para ser recomenda- da a sua aplicação e divulgação.
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RESUMO
As perturbações do espectro autista enquadram-se no grupo de perturbações mais severas com que os profissionais em saúde mental infantil lidam, dadas as suas repercussões no funcionamento da criança em áreas como as da socialização, comunicação e aprendi- zagem e a incerteza relativamente ao prognóstico.
S. Greenspan e colaboradores desenvolveram um modelo explicativo para estas perturbações baseado numa abordagem desenvolvimental e estruturalista e na certeza de que em todas as crianças existe alguma capacidade para comunicar e que essa capacidade de- pende do seu grau de motivação e de envolvimento afectivo.
O Modelo D.I.R. (Desenvolvimento, Diferenças Individuais e Relação) é um modelo de intervenção re- sultante destes pressupostos teóricos que engloba a abordagem Floor-time e diferentes especialidades tera- pêuticas (integração sensorial, comunicação aumenta- tiva).
Através da Associação de Apoio à Unidade da Pri- meira Infância, foi criado um programa intensivo de intervenção clínica baseado nestes princípios.
O artigo apresenta a descrição do programa, das cri- anças e da sua evolução em termos de desenvolvimen- to e adaptação social e emocional.
Palavras-chave: Autismo, terapia, infância. ABSTRACT
Autistic spectrum disorders are some of the most severe disorders that mental health professionals have to deal with, given its impact on core areas of chil- dren’s functioning, like communication and social abilities, academic learning and also because of the un- certainty of prognosis.
The developmental, structural model created by S. Greenspan and collaborators proposes an innovative explanatory approach for these disorders, assuming that in every child there is an ability to communicate which is dependent on the level of motivation and of affective involvement.
D.I.R. (based on Development, Individual Differen- ces and Relationship) Model is an intervention model stemming from those theoretical assumptions. It en- compasses Floor-time approach and other types of in-
terventions (sensory integration, augmentative com- munication).
Through Associação de Apoio à Unidade da Pri- meira Infância an intensive clinical intervention pro- gram, based on this model, was created.
The paper presents a description of the program, of the children and their evolution in terms of develop- ment and social and emotional adaptation.
Key words: Autism, therapy, infancy, early child- hood.
