A aceitação começa na família ! Celebrando dia 2 de abril!

por Jean Winegardner

Nós pais de crianças autistas falamos muito sobre o desejo de aceitação para os nossos filhos . Queremos professores , colegas, empregados, potenciais , estranhos e o mundo em geral que vejam nossos filhos como as pessoas maravilhosas que são, merecedores de respeito e de admiração . a verdade e que muitas vezes  , o lugar onde a aceitação está faltando está em casa e em nossos próprios corações .

Lembro-me de quando eu era um pai novo e o autismo era uma das palavras mais assustadoras que eu conhecia. Eu só sabia algumas coisas sobre o autismo , mas sabia o suficiente para me preocupar quando o meu filho mais velho brincava com seus carrinhos de brinquedo com cuidado de usá-los  focalizando linha da cama repetidamente  , em seguida, os prantos aconteciam  quando não funcionava na forma uniformemente .

Na época, a possibilidade de autismo parecia ser a pior coisa que poderia acontecer a uma família.

Dez anos depois, eu me sinto tão  diferente. O autismo não tem absolutamente mudado a minha família, mas eu sou muito grato pela forma como temos sido moldados pela nossa neurodiversidade .

Desde aqueles dias , quase todos na minha família foi diagnosticado com algum tipo de diferença neurológica. O filho mais velho tem TDAH, meu filho mais novo tem problemas sensoriais e uma boa dose de estranheza , e meu filho do meio , Jack e eu estamos autista.

Para a minha família , o medo de autismo foi muito pior do que a realidade .

Eu não estou dizendo que eu não me preocupei com meu filho com autismo. A incerteza de seu futuro me assustou. Levei algum tempo para encontrar a paz sobre suas diferenças em relação a seus colegas de classe pré-escolar. Chorei muito naquele primeiro  dois anos.

Mas eu ri muito também, porque esse menino era (e é ) incrível e hilariante . Depois de todo o meu medo do desconhecido e o estresse de aprender como funciona o sistema de educação especial começou a diminuir , e ai a aceitação começa a aparecer .

No momento em que ele finalmente conseguiu o seu diagnóstico , eu estava aliviado  por ter uma palavra que me deu uma direção para procurar sua comunidade e recursos para ajudá-lo a ser o melhor Jack ele poderia ser. Eu não podia lamentar seu diagnóstico, porque não faria nada para mudá-lo. Claro, nossos primeiros anos foram estressante, mas eu não me lembro nunca desejando que ele fosse diferente. Porque se você conhecer  Jack? Aquele garoto é incrível .

Eu sei que há um grande número de pais que realmente, verdadeiramente amam seus filhos e faria qualquer coisa para ajudá-los , mas que odeiam o autismo de seu filho. Sei que seus filhos sentem o seu amor , mas eu me preocupo que eles também sentem  raiva e remorso .

Eu entendo o medo e a incerteza , mas o rio da vida de nossos filhos vão fluir do jeito que eles foram feitos para , independentemente de quanto nós, como pais tentam alterar o seu curso . Descobri como pisar na corrente do rio do Jack com ele e ensinando-lhe de onde e mais prazeroso e mais fácil nadar .

Tenho as maiores esperanças para todos os meus três filhos . Todos eles têm desafios à frente deles, mas eles nunca terão que pensar que eu não gosto de quem eles são. Eles nunca terão  que se perguntar por que eu passei anos tentando corrigi-los , porque eu nunca pensei que eles estavam quebrados. Eu amo cada parte deles ( exceto, talvez, as peças chorosa ) .

É impossível imaginar Jack sem autismo. Se ele fosse normal , ele ainda seria tão gentil e bondoso ? Será que ele ainda  ia encontrar tanta alegria no mundo? Será que ele ainda olharia  a vida ao seu redor com sua visão de mundo criativo e imaginativo ? Será que ele ainda tem a sua curiosidade ? Seu carisma ? Sua inteligência ? Sua personalidade encantadora ?

Eu nunca poderia saber muito sobre quem é Jack . Eu não acredito que haja alguma outra criança debaixo de seu autismo. Mesmo se houvesse, eu não quero essa criança. Eu quero o meu filho.

por Jean Winegardner

Nós pais de crianças autistas falamos muito sobre o desejo de aceitação para os nossos filhos . Queremos professores , colegas, empregados, potenciais , estranhos e o mundo em geral que vejam nossos filhos como as pessoas maravilhosas que são, merecedores de respeito e de admiração . a verdade e que muitas vezes  , o lugar onde a aceitação está faltando está em casa e em nossos próprios corações .

Lembro-me de quando eu era um pai novo e o autismo era uma das palavras mais assustadoras que eu conhecia. Eu só sabia algumas coisas sobre o autismo , mas sabia o suficiente para me preocupar quando o meu filho mais velho brincava com seus carrinhos de brinquedo com cuidado de usá-los  focalizando linha da cama repetidamente  , em seguida, os prantos aconteciam  quando não funcionava na forma uniformemente .

Na época, a possibilidade de autismo parecia ser a pior coisa que poderia acontecer a uma família.

Dez anos depois, eu me sinto tão  diferente. O autismo não tem absolutamente mudado a minha família, mas eu sou muito grato pela forma como temos sido moldados pela nossa neurodiversidade .

Desde aqueles dias , quase todos na minha família foi diagnosticado com algum tipo de diferença neurológica. O filho mais velho tem TDAH, meu filho mais novo tem problemas sensoriais e uma boa dose de estranheza , e meu filho do meio , Jack e eu estamos autista.

Para a minha família , o medo de autismo foi muito pior do que a realidade .

Eu não estou dizendo que eu não me preocupei com meu filho com autismo. A incerteza de seu futuro me assustou. Levei algum tempo para encontrar a paz sobre suas diferenças em relação a seus colegas de classe pré-escolar. Chorei muito naquele primeiro  dois anos.

Mas eu ri muito também, porque esse menino era (e é ) incrível e hilariante . Depois de todo o meu medo do desconhecido e o estresse de aprender como funciona o sistema de educação especial começou a diminuir , e ai a aceitação começa a aparecer .

No momento em que ele finalmente conseguiu o seu diagnóstico , eu estava aliviado  por ter uma palavra que me deu uma direção para procurar sua comunidade e recursos para ajudá-lo a ser o melhor Jack ele poderia ser. Eu não podia lamentar seu diagnóstico, porque não faria nada para mudá-lo. Claro, nossos primeiros anos foram estressante, mas eu não me lembro nunca desejando que ele fosse diferente. Porque se você conhecer  Jack? Aquele garoto é incrível .

Eu sei que há um grande número de pais que realmente, verdadeiramente amam seus filhos e faria qualquer coisa para ajudá-los , mas que odeiam o autismo de seu filho. Sei que seus filhos sentem o seu amor , mas eu me preocupo que eles também sentem  raiva e remorso .

Eu entendo o medo e a incerteza , mas o rio da vida de nossos filhos vão fluir do jeito que eles foram feitos para , independentemente de quanto nós, como pais tentam alterar o seu curso . Descobri como pisar na corrente do rio do Jack com ele e ensinando-lhe de onde e mais prazeroso e mais fácil nadar .

Tenho as maiores esperanças para todos os meus três filhos . Todos eles têm desafios à frente deles, mas eles nunca terão que pensar que eu não gosto de quem eles são. Eles nunca terão  que se perguntar por que eu passei anos tentando corrigi-los , porque eu nunca pensei que eles estavam quebrados. Eu amo cada parte deles ( exceto, talvez, as peças chorosa ) .

É impossível imaginar Jack sem autismo. Se ele fosse normal , ele ainda seria tão gentil e bondoso ? Será que ele ainda  ia encontrar tanta alegria no mundo? Será que ele ainda olharia  a vida ao seu redor com sua visão de mundo criativo e imaginativo ? Será que ele ainda tem a sua curiosidade ? Seu carisma ? Sua inteligência ? Sua personalidade encantadora ?

Eu nunca poderia saber muito sobre quem é Jack . Eu não acredito que haja alguma outra criança debaixo de seu autismo. Mesmo se houvesse, eu não quero essa criança. Eu quero o meu filho.

Dez anos atrás , eu era incapaz de entender paternidade de uma criança com autismo . Agora eu não  poderia viver o meu próprio filho sem ele. A aceitação começa na família !

Dez anos atrás , eu era incapaz de entender paternidade de uma criança com autismo . Agora eu não  poderia viver o meu próprio filho sem ele. A aceitação começa na família !

Falando sobre desenvolvimento infantil

Desenvolvimento

Não podemos mais ensinar as nossas crianças nos modelos antigos, particularmente crianças com necessidades especiais e que tenham problemas no processamento. Isso significa que não só vamos trabalhar relações com as crianças, vamos também trabalhar no contexto familiar.

Os modelos de desenvolvimento validam as crianças aonde elas estão, e compreendem que as habilidades são desafiadas por razões motoras, sensoriais e de processamento.

Pra nós DIR, se faz necessário uma avaliação aonde traçamos um plano de ação, dentro da necessidade da criança, que envolva a família na interação de trazer essa criança para seu ambiente emocional, social e cognitivo.

Muitas das crianças que vejo, na minha prática, são vitrines de planos que elas não alcançam e que geram frustações diárias, lendo-as a déficits emocionais, que muitas vezes vão ser responsáveis por inúmeras estereotipias e isolamento, e quando não a “depressão”.

Outro fator importante, que devemos ressaltar no tratamento do autismo é a importância da explicação científica do que fazemos. Para os pais é de extrema importância esse feedback, para que eles possam dar continuidade ao tratamento em seu ambiente familiar, estimulando de forma positiva às ações e conquistas.

Muitas das crianças não reagem apropriadamente ao tratamento sem os pais, que são a base emocional delas. Outras crianças vivem em seu mundo isolado, em que os pais não chegaram ainda. Então acredito que cabe a nós terapeutas abrir essa possibilidade de integração e participação dos pais, para que esse mundo seja de mais troca. No meu ponto de vista, essas crianças precisam dessa validação emocional, e temos indícios científicos que são bem mais importantes que qualquer intervenção cognitiva. Sem a relação fica impossível criar uma intervenção que funcione em todos os níveis de desenvolvimento. Essas crianças precisam de apoio para desenvolver esse sinal emocional e ligar com os sinais sociais, que são imprescindíveis para o desenvolvimento da terapia.

No meu trabalho terapêutico procuro ligar essa prática, sem logicamente esquecer que essas crianças também necessitam de estímulos cognitivos e sensoriais para um completo tratamento.  E esse tratamento pode ser feito, e deve, com o apoio dos pais na prática diária.

Praticas Terapêuticas!

Num passado, não muito distante, dois modelos guiaram as intervenções terapêuticas: o antigo modelo comportamental, que fez o melhor diante das circunstâncias do que se sabia de desenvolvimento infantil, e o voltado para as áreas das habilidades cognitivas.

No primeiro modelo, os comportamentalistas guiaram o tratamento focalizando em comportamentos superficiais e tentando mudá-los, que era bem melhor do que ignorá-los, ou, até mesmo, reprimi-los com castigos. O segundo modelo recebeu lições das crianças mais velhas, por exemplo: se uma criança mais velha, supostamente, estava aprendendo como identificar formas, faríamos com que uma criança de três anos, que não tinha linguagem, fizesse o mesmo trabalhando em uma sequência repetitiva, sempre e sempre. Mais uma vez, era melhor que nada, pelo menos estavam interagindo e encorajando a cognição da criança. Porém, continuavam trabalhando habilidades cognitivas isoladas.

Hoje em dia, nós entendemos como a mente e o cérebro funcionam, e aí podemos fazer muito mais por nossas crianças. Nós podemos ir em todas as áreas desses modelos e modificar a superfície do comportamento, ou trabalhar com as habilidades isoladas. Nós podemos, agora, sistematizar o modelo de desenvolvimento, que sintetiza e integra as melhores informações que temos de como a mente e o cérebro desenvolvem.

Eu acredito mais na interação e na troca emocional pois, sem essa relação, fundamental, a cognição e a linguagem não se desenvolvem, apropriadamente. Por exemplo: A criança não aprende a dizer “olá” baseada em regras, você só diz “olá” para pessoas que conhece. Quando a criança não se sente segura, ou, até mesmo, quando ela sente medo, raiva, vergonha, vai se esconder atrás das pernas da mãe ou do pai e não diz “olá”. Então, não é surpresa que crianças que se sentem lotadas, psicologicamente, evitem esse tipo de cumprimento, ou, até mesmo, tenham dificuldade em expressar alegria. Resumindo, até algo simples como um “olá” é vinculado ao nosso AFFECT.

Não podemos mais ensinar as nossas crianças nos modelos antigos, particularmente, crianças com necessidades especiais e que tenham problemas no processamento. Isso significa que não só vamos trabalhar relações com as crianças. Vamos, também, trabalhar no contexto familiar.

Os modelos de desenvolvimento validam as crianças aonde elas estão e compreendem que as habilidades são desafiadas por razões motoras, sensoriais e de processamento. Para nós do DIR, se faz necessário uma avaliação aonde traçamos um plano de ação, dentro da necessidade da criança, que envolva a família na interação de trazer essa criança para seu ambiente emocional, social e cognitivo.

Muitas das crianças que vejo, na minha prática, são vitrines de planos que elas não alcançam e que geram frustações diarias, lendo-as a déficits emocionais, que, muitas vezes, vão ser responsáveis por inúmeras estereotipias e isolamento, e, quando não, a “depressão”. Outro fator importante que devemos ressaltar, no tratamento do autismo, é a importância da explicação científica do que fazemos. Para os pais, é de extrema importância esse feedback, para que eles possam dar continuidade ao tratamento em seu ambiente familiar, estimulando de forma positiva às ações e conquistas.

Muitas das crianças não reagem apropriadamente ao tratamento sem os pais, que são a base emocional delas. Outras crianças vivem em seu mundo isolado, em que os pais não chegaram ainda. Então, acredito que cabe a nós, terapeutas, abrir essa possibilidade de integração e participação dos pais para que esse mundo seja de mais troca. No meu ponto de vista, essas crianças precisam dessa validação emocional e temos indícios científicos que são bem mais importantes que qualquer intervenção cognitiva. Sem a relação, fica impossível criar uma intervenção que funcione em todos os níveis de desenvolvimento. Essas crianças precisam de apoio para desenvolver esse sinal emocional e ligar com os sinais sociais, que são imprescindíveis para o desenvolvimento da terapia.

No meu trabalho terapêutico, procuro ligar essa prática sem, logicamente, esquecer que essas crianças também necessitam de estímulos cognitivos e sensoriais para um completo tratamento. E esse tratamento pode ser feito, e deve, com o apoio dos pais na prática diaria.

Intercambio Summer Camp!

A validacao da importancia sensorial no tratamento com Autistas

No desenvolvimento infantil, existem etapas necessárias para a construção da base emocional das nossas crianças.

Quando olhamos as etapas da linguagem, por exemplo,  é  IMPORTANTE saber que mesmo antes das palavras serem usadas , as crianças irão discriminar sequências emocionais baseadas no que elas veem, escutam, e vivenciam para que saibam o que é seguro , aprovado ou mesmo aceito .

As crianças também aprendem a previsibilidade dos comportamentos dos outros,  levando-as aos primeiros atos de solução de problemas.

E as experiências vão surgindo no decorrer do processo de aprendizado  ate a criança  estar  pronta para responder , guiada pelos seus interesses e necessidades  porque  as experiências das respostas cognitivas e emocionais resultam em DESENVOLVIMENTO.

No autismo não podemos esquecer a DISPRAXIA que acomete muitas dessas crianças e que responde por várias dificuldades como o planejamento motor peça chave do quebra cabeça da fala.

Então se faz necessário saber que as capacidades motoras /sensoriais terminam sendo o grande suporte para a nossa interação com o ambiente, etapa difícil para as nossas crianças que muitas vezes apresentam dificuldades como um simples apontar para algo desejado.

e quando isso não acontece de forma natural eles precisam procurar sentido emocional que dê oportunidade e interação para modificar o cérebro das experiências motoras/sensoriais que muitas vezes não são positivas.

Outro exemplo são as dificuldades visuais que tem significantes ramificações para relações e como também o pensamento.  Muitas vezes eu me vejo imaginando quanta dificuldade sofrem os pais e as crianças porque sentem falta dessa relação completa que envolva todos os sentidos , como por exemplo a atenção compartilhada do olhar, que muitas vezes é evitada bruscamente por nossas crianças com autismo, mas daí eu penso como também seria mais fácil se validássemos as dificuldades visuais dessas crianças , ficaríamos satisfeitos com o que elas oferecem e que muitas vezes, é o que elas conseguem dar.  Ainda voltando para a dificuldade de apontar, que não é apenas um problema de sequencia, movimento e visão, mas também de ter uma experiência visual e o desejo de fazer esse gesto.

Resumindo o que me vem à mente é que são necessários estudos profundos das capacidades individuais dessas crianças com autismo, e que não podemos radicalizar modelos como únicos, o que devemos radicalizar e nunca esquecer que qualquer modelo que se diga comportamental, cognitivo e de desenvolvimento deverá estudar e validar que as experiências sensoriais positivas é o que dá o suporte para qualquer parte do desenvolvimento emocional, estabilizando outras áreas com o objetivo de integrar esse ser ao meio ambiente. 

Recife/PE