terça-feira, 16 de fevereiro de 2016

Novas Tribos!

   A história da ciência está repleta de histórias de descobertas simultâneas, O exemplo mais lendário é a  ciência do cálculo, desenvolvido de forma independente em dois países diferentes por Isaac Newton e Gottfried Wilhelm Leibniz, e remonta séculos e se desenrola até o presente. Pode-se adicionar a ele as manchas solares, evolução, platina, clorofórmio. . . e agora o autismo, como o jornalista de ciência Steve Silberman nos informa, identificado separadamente por Leo Kanner e Hans Asperger. A diferença crucial é que Kanner teve a sorte de publicar seu trabalho em Baltimore, enquanto Asperger teve a infelicidade de publicar o seu na nazista Viena. Mais de seus muitos anos na Clínica Infantil de Viena, Hans Asperger estudou mais de 200 crianças que ele acabaria por tratar para o que ele chamou autistische Psychopathen (psicopatia autista). Alguns eram prodígios que não poderia fazê-lo através da escola; outros eram mais deficientes e foram desviados em asilos. Mas o que todos eles tinham em comum era uma família de sintomas - nas palavras de Silberman, "inaptidão social, habilidades precoces, e fascínio com regras, leis e horários" - que Asperger reconhecidos, de imediato, compunham um continuo, uma ocupada por crianças e adultos, e ele viu essas diferenças como motivo de comemoração, não angústia. Quando ele finalmente compartilhou suas descobertas com o mundo, a única razão pela qual ele se concentrou em seus pacientes mais desenvolvidos, Silberman alega, era uma função de refrigeração da era: Os nazistas, em uma campanha louco para purgar a terra do "débeis mentais" foram eutanásia de crianças institucionalizadas com abandono. Ao fazê-lo, Asperger acidentalmente deu a impressão de que o autismo era uma condição rarefeita entre os jovens gênios, não a síndrome comum que ele sabia que ela era. Seu artigo sobre o assunto, publicado em 1944, manteve-se indisponíveis em Inglês ao longo de décadas, e seus registros foram "sepultados com as cinzas de sua clínica", que foi bombardeada no mesmo ano.

Enquanto isso, nos Estados Unidos, um brilhante, energético psiquiatra infantil chamado Leo Kanner estava desenvolvendo um quadro radicalmente diferente de autismo, que estipulou a condição como rara e única, que afeta apenas as crianças jovens (alguém mais velho era esquizofrênico, psicótico - qualquer outra coisa) e, embora de origem biológica, de alguma forma ativada por pais frios e de retenção sentimental. "Ao culpar os pais por, inadvertidamente, causando o autismo de seus filhos", escreve Silberman, "Kanner fez sua síndrome uma fonte de vergonha e estigma para as famílias em todo o mundo."

Assim, a história de autismo foi escrita, abrindo o caminho para uma tentativa de décadas para curar, em vez de se adaptar. Os pais perseguiram qualquer conselho acionável que poderiam encontrar - alguns deles, infelizmente, olhando em retrospecto juridicamente acionável (como terapia de choque, por exemplo, e LSD). Ainda mais importante, porque a definição de agulha estreito de Kanner do autismo prevalecido por tanto tempo, o público trabalhado sob o equívoco de que houve uma "epidemia" repentina de autismo quando o DSM-III-R, publicado em 1987 (e tão criticamente, o DSM-IV, em 1994), finalmente expandiu a definição para incluir aqueles que haviam deslizado através da peneira por décadas.
A epidemia do autismo, em outras palavras, é uma ilusão de ótica, provocada por um pecado original da intensificação  do diagnóstico. As implicações aqui são surpreendentes: tendo a definição incluída a visão original de Asperger, expansivo, é bem possível que não teria sido caça para causas ambientais ou apontando nossos dedos no pais ansiosos.

Este é, sem dúvida, um argumento provocativo que está fazendo Silberman, o escritor causar polemicas ate porque  ele traça sua história com precisão escrupulosa, e ao longo do caminho que ele nos brinda com encantadores retratos, listas de pontos de figuras históricas que se presume ter tido Asperger, incluindo Henry Cavendish e Nikola Tesla (este último, quando pressionado por duas tias idosas como a qual era a mais bonita, aparentemente respondeu que um "não era tão feio quanto o outro").

Sobre a questão da controversa da vacinação, Silberman separa  as primeiras 75 páginas ou mais com cara de poker - uma verdadeira proeza, dado que o estudo incendiário de Andrew Wakefield postular uma ligação entre a vacina MMR e o autismo, publicada na Grã-Bretanha em 1998, foi sumariamente fundamentada do  início, um arenque vermelho venenoso que assustou uma geração de pais. Contaminando  a consciência do público neste dia, apesar de ter sido desmascarado muitas vezes e recolhido pela revista The Lancet. Eventualmente, no entanto, Silberman pesa firmemente, eviscerar o papel e levantamento de seu dano ao movimento  do autismo. "O efeito mais insidioso", escreve ele, foi "desviá-lo de sua missão original de serviços e acomodações em educação exigente em um debate rancoroso sobre vacinas."

No entanto, esta é a única parte da história arrebatadora do Silberman onde eu gostaria que ele tivesse ido um pouco mais longe, embora outros podem ser diferentes. Hoje debates sobre a vacinação são tão vibrante como sempre, e as taxas são particularmente baixas no norte da Califórnia, onde o autor reside. O problema não se limita aos bastiões groovier de Marin County e San Francisco, também; Vale do Silício é parte dela também (ver "A forma nauseante Baixo Vacinação Preços no Dia Silicon Valley Cares" e seu seguimento na Wired este ano). Os próprios geeks de nós, como uma cultura lionize para os seus dons de análise passa a ser a vanguarda de um movimento claramente irracional que ameaça colocar em risco a saúde pública. No entanto, Silberman é pai sobre o assunto - talvez (e eu estou especulando aqui) porque sente uma dívida para com os titã da tecnologia que generosamente deixá-lo em suas casas para um artigo da Wired ele fez em 2001, explorando o número desproporcional de crianças autistas nascidos de  programadores e engenheiros do Vale. Mas a luta não é com esta forma de negação persistente entre a pequena nobreza parece negligente, como um incidente curioso de um cão não latir.

Seu livro também arrasta em alguns lugares. Quase todos os personagem que aparece em "NeuroTribes", não importa quão pequena, é fornecido com uma história por trás tanto tempo que ele atinja um ponto de fuga (tinha 75 páginas desertou da minha cópia no meio da noite, eu não tenho certeza que eu faria perdeu-los). Porque Silberman está contando uma história do movimento, ele está necessariamente destacando os pais que têm os meios e moxie para sacudir gaiolas, o que deixa as famílias de baixa renda sub-representadas; muitos dos indivíduos autistas ele perfis também inclinam em direção ao articulado primorosamente, porque eles já ajudou a liderar um movimento. (Eles também são mais divertido para escrever sobre, eu suspeito). A conseqüência é que nós não vemos o autismo em algumas de suas formas mais devastadoras.

Mas continuar mesmo assim. "NeuroTribes" é muito bem contado, humanizado, importante. Ele ganhou seu prefácio entusiasta de Oliver Sacks; ele encontrou o seu lugar na prateleira ao lado de "longe da árvore," apreciação marco de Andrew Solomon das diferenças neurológicas. No seu coração é um fundamento para o mundo se preparar para  fazer acomodações para aqueles com autismo, não o contrário, e para os pesquisadores e para o público tanto se concentrar em obter-lhes os serviços de que necessitam. Eles são, para usar as palavras de Temple Grandin, Melhor ainda, indispensável "diferentes, e não menos.": Inseparavelmente ligada à inovação, mostrando-nos que há outras maneiras de pensar e trabalhar e viver.

O capítulo mais emocionante, aquele que tinha me feito chorar por toda parte, é o penúltimo, que narra o momento milagroso  de 20 anos atras ou mais , quando adultos autistas finalmente começaram a encontrar sua própria tribo após vidas de diagnósticos errados e alienação. Silberman conta a história simples de uma mulher autista chamada Donna Williams, que acabara de escrever um livro de memórias, visitando dois compatriotas que ela nunca havia conhecido. "Vendo a emoção que Williams tem das luzes jogando fora de uma lata de Coca", Silberman escreve sobre um ", mais tarde ele enviou-lhe um cinto coberto de lantejoulas vermelhas do Kmart como um presente."




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