terça-feira, 24 de março de 2015

Depoimento de um jovem autista

“QUEM EU SOU
Sou um rapaz autista com uma mensagem. Passei a primeira metade da minha vida completamente preso em silêncio. O segundo – em me tornar uma alma livre. Eu tive que lutar para conseguir uma educação. Agora eu sou um estudante de ensino regular. Eu me comunico, digitando em um iPad ou um quadro de letras. Meu livro, “Ido em Autismland” já está disponível na Amazon. É um diário de autismo, contando a história dos meus sintomas, educação e caminhada da minha comunicação. Espero poder ajudar outras pessoas autistas encontrar uma maneira de sair de seu silêncio também.”
Meu discurso na Conferência Profectum
Eu acredito que é hora de olhar para o autismo grave de uma nova maneira. As teorias que determinam tratamento para crianças pequenas têm como base crenças de muito tempo que o autismo é um problema de processamento da linguagem e do pensamento. De acordo com algumas teorias, não podemos reconhecer emoções, não podemos distinguir visualmente parentes e amigos de outros rostos, ou o certo do errado. Algumas  teorias falam que ainda não podemos diferenciar um ser humano de um objeto. Isso é muito ruim, hein.
Isso é um iPad que está vivo ou um objeto? Talvez treinos incessantes de cartões vão esclarecer isso. Talvez eu tenha sido apresentado a todos vocês por um objeto, não uma pessoa. Como posso dizer que uma pessoa não é uma máquina? Da mesma forma que todos vocês podem dizer.
Eu acho que a solução por décadas tem sido treinos de cartões para aprender substantivos, verbos, nomes de pessoas, comandos, e assim por diante. É um começo familiar na vida de muitos de nós. Mas por que eu deveria ser treinado no que eu já sei, assim como todos os outros? Do meu ponto de vista, é uma premissa bastante ofensiva.
Para basear a educação de uma pessoa nessas premissas é arriscado porque um dia chato com aprendendo: “o que é o tempo?”, treinos repetitivos, ou tocar o seu nariz, não ensinam o que é preciso aprender. Acho que se as pessoas realmente não entendem, ou não reconhecem a diferença entre a mãe e pai, ou mãe e uma mesa, estes métodos comuns podem ajudar.
Mas o autismo não é essa dificuldade.
O autismo que tenho não é um problema de processamento de linguagem ou a falta de compreensão de qualquer coisa. Quero deixar esse ponto claro. Minha mente está totalmente, totalmente intacta. Na verdade, a minha experiência é que a maioria das pessoas autistas não-verbais têm mentes intactas também.
Aqui é o seu desafio. Pare de olhar para os nossos movimentos estranhos, rostos em branco, ausência de fala, escrita problemática, baixo controle próprio, e assim por diante, como prova do atraso intelectual. Pode parecer, mas eu acho que o que parece engana. Acredite em mim quando eu lhe digo que se eu pudesse parecer normal do lado de fora eu o faria imediatamente. Eu sou o normal no interior.
Isso é diferente do que o que as pessoas com digamos de Asperger, ou o que Temple Grandin escreve em seus livros. Mas isso é porque a síndrome de Asperger em forma grave não é o que eu tenho.
Espero que isso esteja claro porque confunde muitos profissionais. Diferentes problemas neurológicos têm o mesmo diagnóstico DSM. Isso é confuso. Eu acho que seria como colocar AIDS e resfriados sob o mesmo título, porque eles são os dois vírus. Muitos sintomas estão no mesmo diagnósticos do Transtorno do Espectro do Autismo, e isso engana uma compreensão do que eu tenho.
Então, agora, deixe-me dizer-lhe o que eu tenho. Autismo para mim é um problema grave.
Como você se sentiria se os seus pensamentos não atingissem o seu corpo de forma consistente? O que quero dizer é que seus pensamentos estão intactos, porém questões neurológicas parecem bloqueá-los do meu sistema motor, de modo que as mensagens ficam confuso, são ignoradas, ou, ocasionalmente, elas passam corretamente. Isso pode parecer que não compreendi algo, mas não é isso.
No entanto, a pessoa não consegue mostrar que seu pensamento está intacto devido aos problemas de motor que bloqueiam fala, escrita, gestos, expressões faciais, inicio de ações, e muito mais. Assim, as pessoas intactas inteligentes podem passar anos, ou mesmo toda a sua vida, presos em um corpo que os enganam atrás movimentos estranhos e não confiáveis além de respostas inconsistentes. Mais do que isso, as forças neurológicas podem afetar o sistema sensorial, fazendo sons parecerem muito altos ou estimulação visual excessiva. A frustração ainda é composta por especialistas em autismo que fazem o aprendizado ser burro por causa de sua crença de que o autismo é um problema de processamento de linguagem.
Quando eu era jovem eu fiz ABA. Sem ofensa para qualquer ABA pessoas aqui, mas para mim foi uma experiência horrível. Eu encontrei os primeiros anos de treinos e reforços um exercício de tédio porque eu já sabia o vocabulário que ensinou. Eu só tinha as mãos não confiáveis ​​para apontar para os cartões com precisão. A conversa de bebê, e mais frustrante, as sessões de supervisão que nunca trabalharam em meus verdadeiros desafios, me faziam sentir frustrado e irritado. Pior, as teorias provavelmente adiaram a capacidade da minha mãe para reconhecer o meu verdadeiro potencial por vários anos, pelo menos.
Sem ofensa para qualquer povo Floortime aqui, mas eu nunca consegui ir muito além nas minhas sessões porque o meu brincar estava muito atrasado quando eu era pequeno. Eu desejava mais do que os jogos que eu tinha. Mas o meu tempo de Floortime foi pequeno. Eu estava imerso nos treinos de ABA.
Sem ofensa para as TOs aqui, mas o que eu precisava desesperadamente era o controle motor e aptidão física, e eu nunca tive isso. Eu balançava tanto que me sentia até com a realidade distorcida. Teve uma vez até que eu vomitei.
Sem ofensa para os professores educação especial, mas quando eu não podia mostrar a minha inteligência, eu ainda estava pensando. Mas tudo que eu consegui foi um mais um, ABC e o clima. Minha recomendação é para ensinar, pelo menos, alguns livros e atividades para aquela idade apropriada, antes mesmo do aluno poder expressar seus pensamentos. Quem sabe quanto está bloqueado/preso por dentro?
Meus ajudantes era amáveis ​​e bem-intencionados, mas a maneira que me ensinavam fazia com que eu perdesse minhas reais necessidades de comunicação e controle motor, simplesmente porque os métodos partiam da premissa que eu não compreendia a linguagem falada e, portanto, precisava de um estilo de vida rudimentar.
O que ajudou? Soma (nome) fez. Ela me deu a capacidade de digitar em um quadro de letras quando eu tinha sete anos através de seu método, Rapid Prompt Method, ou RPM. Este mudou para um teclado e um iPad. Graças a isso, hoje eu sou um estudante da educação regular, a caminho da faculdade, com notas altas em classes avançadas e ainda aprendo uma língua estrangeira. Eu trabalho com um treinador e eu caminho, corro e remo em uma máquina em casa. Eu também tive aulas de piano. Essas coisas me ajudaram.
Para todos os profissionais que eu ofendi mais cedo, me desculpe. Admiro a sua devoção, compaixão e cuidado. Eu desafio você a ver seus alunos autistas não-verbais de forma diferente e com grandes expectativas para o aprendizado.
Pais, mantenham a esperança. Se você ver a inteligência, mesmo que breve, então a inteligência está lá. Pode parecer que não, mas é por culpa dessas forças neurológicas que expliquei mais cedo.
A comunicação é uma bênção. A falta de comunicação é uma maldição. Vamos dar às crianças a bênção de comunicação e uma esperança real para amanhã.
Obrigado.
Tradução: Paula G. Kopruszinski
Fonte: http://idoinautismland.com/?p=317

2 comentários:

ana disse...

Simplesmente lindo. Fiquei emocionada.

Pauliana disse...

Você chegou a usar o PECS antes do RPM? O que você acha desse recurso utilizado para comunicação de autistas?