Programa clínico para o tratamento das perturbações da relação e da comunicação, baseado no Modelo D.I.R.

1. INTRODUÇÃO

As perturbações do espectro autista enquadram-se no grupo de perturbações mais severas com que os profissionais de saúde mental infantil têm de lidar.

A gravidade das repercussões no funcionamento das crianças, em áreas como a socialização, a comunicação e a aprendizagem, bem como as incertezas relativamente à etiopatogenia, diagnóstico e prognóstico, fazem deste tipo de perturbação uma área de intenso estudo, debate e preocupação tanto para os clínicos quanto para os investigadores (Volkmar & Lord, 1998). Apesar da vasta literatura e programas de intervenção que têm vindo a ser desenvolvidos, os resultados obtidos na maior parte dos casos têm sido restritos (Harris, 1998).

Os esforços realizados ao nível do diagnóstico precoce, bem como o aumento da preocupação por parte das famílias e profissionais, tornaram evidente a insuficiência e inadequação dos modelos
terapêuticos das perturbações do espectro autista já existentes, quando aplicados ao tratamento
de crianças pequenas, e fizeram sentir a necessidade de desenvolver novos programas de intervenção adaptados aos problemas e necessidades específicos desta faixa etária (Charman
& Baird, 2002).

Os recentes avanços na forma como as perturbações do espectro autista são reconhecidas lançaram uma nova luz sobre esta problemática. Assim, as Perturbações Multissistémicas do Desenvolvimento (MSDD), uma categoria diagnóstica introduzida na Classificação Diagnóstica
DC: 0-3 (Zero to Three, 1994), surgem como uma resposta inovadora ao valorizar a importância
dos aspectos interactivos da relação sobre a diferenciação emocional e cognitiva e, por outro lado, ao chamar a atenção para o enorme potencial preventivo de uma intervenção nestas idades (Gonçalves & Caldeira da Silva, 2001), na medida em que descrevem as dificuldades apresentadas pelas crianças pequenas como muito dependentes da adequação do ambiente relacional em que elas se encontram às suas características particulares de reactividade, de processamento sensorial e da linguagem e de planeamento motor.

S. Greenspan e colaboradores têm vindo a desenvolver um modelo integrador da abordagem das perturbações da comunicação e da relação, baseado numa perspectiva estruturalista do desenvolvimento, na certeza de que em todas as crianças existe alguma capacidade para comunicar e que essa capacidade depende do seu grau de motivação (Greenspan, 1992a; Wieder, 1992). Este autor propõe que a falha nuclear nas crianças pequenas com perturbações multissistémicas do desenvolvimento consiste numa incapacidade em ligar o afecto ou a intenção ao planeamento motor e à simbolização emergente. Desta forma, as dificuldades na empatia, no pensamento abstracto, nas competências sociais, na linguagem funcional, e na reciprocidade afectiva, descritas nestas crianças, derivariam desta falha nuclear (Greenspan, 2001).

2. O MODELO D.I.R.

O modelo D.I.R. (Modelo baseado no Desenvolvimento, nas Diferenças Individuais e na Relação) é um modelo de intervenção que tem vindo a ser desenvolvido, com a obtenção de resultados encorajadores, pelo Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders (ICDL, 2000), dirigido por Stanley Greenspan e Serena Wieder, nos EUA.

É um modelo de intervenção intensiva e global, que associa a abordagem Floor-time com o envolvimento e participação da família, com diferentes especialidades terapêuticas (integração sensorial, terapia da fala) e a articulação e integração nas estruturas educacionais.

2.1. Abordagem Floortime

A abordagem Floor-time é um modo de intervenção interactiva não dirigida, que tem como objectivo envolver a criança numa relação afectiva.

Os seus princípios básicos são:

- Seguir a actividade da criança;

- Entrar na sua actividade e apoiar as suas intenções, tendo sempre em conta as diferenças individuais e os estádios do desenvolvimento emocional da criança;

- Através da nossa própria expressão afectiva e das nossas acções, levar a criança a envolver-se e a interagir connosco;

- Abrir e fechar ciclos de comunicação (comunicação recíproca), utilizando estratégias como o «jogo obstrutivo»;

- Alargar a gama de experiências interactivas da criança através do jogo;

- Alargar a gama de competências motoras e de processamento sensorial;

- Adaptar as intervenções às diferenças individuais de processamento auditivo e visuo-espacial, planeamento motor e modulação sensorial.

- Tentar mobilizar em simultâneo os seis níveis funcionais de desenvolvimento emocional (atenção, envolvimento, reciprocidade, comunicação, utilização de sequências de ideias e pensamento lógico emocional) (Greenspan, 1992b; Greenspan & Wieder, 1998).

Em conjunto com as interacções não directivas do Floor-time, devem ainda ser usadas interacções semi-estruturadas de resolução de problemas em que a criança é levada a cumprir objectivos específicos de aprendizagem através da criação de desafios dinâmicos que a criança quer resolver.

2.2. Integração Sensorial

A integração sensorial é o processo neurológico através do qual o S.N.C. recebe, regista e organiza a informação sensorial que vai usar para criar uma resposta adaptada do corpo ao meio ambiente (Ayres, 1979).

Na criança, défices no processamento da informação e modulação sensoriais parecem ter consequências emocionais e frequentemente levam a um défice na adaptação social, dificuldades na relação com os outros, assim como a dificuldades em interpretar as reacções emocionais (Greenspan & Greenspan, 1989).

O tratamento/intervenção tem como objectivo dar oportunidade para a integração da informação sensorial, no contexto de actividades que tenham significado e sejam apropriadas para a criança, facilitando o aparecimento de padrões de movimento de modo a conseguir uma resposta adaptada, facilitando a interacção da criança com o meio.

Esta resposta adaptada é a resposta adequada em intensidade e duração a um «input» sensorial
e é a base da integração sensorial. Para que ela ocorra, é necessária uma participação activa da
criança na actividade, de modo a promover oportunidades diversificadas de informação sensorial.
As respostas adaptadas podem ser motoras e emocionais. Neste contexto, é importante compreender como é que os sistemas sensoriais trabalham em conjunto e a sua influência no desenvolvimento.

A Integração Sensorial centra-se em três sistemas sensoriais básicos:

- Táctil (processa a informação que nos chega através da pele). Uma disfunção no sistema táctil pode manifestar-se por uma sensação de desconforto ao ser tocado, por uma recusa em comer alimentos com determinadas texturas, não gostar de determinado tipo de roupa, não gostar de lavar a cara ou a cabeça, evitar sujar as mãos e usar às vezes um dedo ou as pontas dos dedos para manipular, em vez da mão toda. As crianças podem ser sub- ou sobre-reactivas ao toque e à dor.

- Vestibular (processa informação de movimento, gravidade e equilíbrio). Algumas crianças podem ser sub-reactivas à estimulação vestibular e terem medo de actividades movimentadas (por ex., baloiços, escorregas). Podem também ter dificuldade em aprender a subir e descer escadas, andarem pisos irregulares, em superfícies instáveis, etc. Outras crianças são sub-reactivas à estimulação vestibular e procuram experiências sensoriais muito fortes tais como saltar repetidamente ou rodopiar, a fim de estimular constantemente o sistema vestibular.

- Proprioceptivo (processa a informação da posição do corpo e membros, que recebe através dos músculos, tendões e articulações). Quando o sistema funciona de maneira eficaz, o indivíduo adapta-se de maneira automática às mudanças de posição do corpo. É em grande parte o sistema responsável pela capacidade de planeamento motor, isto é a capacidade para sequenciar movimentos de forma ordenada para atingir um objectivo. A disfunção no sistema proprioceptivo
pode manifestar-se em crianças desajeitadas com tendência para cair, com dificuldades na motricidade fina e dificuldade em adaptar-se a situações novas.

Para cada criança são estabelecidos objectivos específicos de tratamento incidindo a intervenção
nas seguintes áreas: processamento vestibular e proprioceptivo, processamento táctil, planeamento motor, percepção visual, organização perceptivo-motora e mecanismos de integração bilateral.

2.3. Terapia da Fala

A Terapia da Fala com crianças com Perturbação da Comunicação e da Relação tem que ser sensível às dificuldades específicas da perturbaçãoe às diferenças individuais de cada criança. Isto pressupõe uma avaliação cuidada e muito mais abrangente do que com outras patologias, uma vez que estas crianças apresentam graves alterações não só de linguagem, mas de comunicação, nomeadamente da comunicação não-verbal.

Estas dificuldades são evidentes quer ao nível da compreensão – no processamento da informação verbal e não-verbal, quer ao nível da expressão – na utilização do gesto natural, do gesto codificado e da palavra para entrar em comunicação com o outro.

Torna-se assim fácil de perceber que as formas comunicativas mais usadas por estas crianças são formas pré-simbólicas não convencionais (movimento global do corpo, grito, manipulação).

Estas formas servem um leque muito restrito de intenções comunicativas. As crianças usam a comunicação quase exclusivamente para pedir objectos, pedir acções e rejeitar, ou seja, para a
categoria pragmática de Regular o Comportamento do Outro, mas não para as categorias pragmáticas de Interacção Social – chamar a atenção para si – e de Atenção Conjunta – orientar
a atenção do outro para objectos e acontecimentos interessantes, com o propósito de partilhar
a experiência com essa pessoa (Wetherby & Prutting, 1984).

A Terapia da Fala tem, assim, como objectivo fornecer à criança instrumentos convencionais de comunicação, pré-simbólicos e simbólicos, alargando as suas intenções comunicativas às categorias pragmáticas não utilizadas.

Pretende-se que a criança comece a usar gestos naturais como a alternância do olhar, o apontar (proto-imperativo para a intenção comunicativa de Pedir e proto-declarativo para a Atenção Conjunta), a expressão facial, o acenar com a mão e com a cabeça, o beijar e abraçar, como formas comunicativas pré-simbólicas convencionais.

Como objectivo último, pretende-se que a criança venha a utilizar formas comunicativas simbólicas: a palavra, o gesto codificado e o símbolo codificado. Para isso, é utilizado como principal estratégia de intervenção o Programa de Linguagem do Vocabulário Makaton, desenvolvido por Margareth Walker nos anos 70, que pressupõe a utilização de gestos (retirados da Língua Gestual Portuguesa) e símbolos a acompanhar a fala. A Terapeuta da Fala, os pais e os
outros interlocutores são liderados pela modalidade preferida pela criança, fornecendo-lhe estrutura e consistência nas interacções comunicativas em todos os contextos. Nas crianças que
apresentam uma linguagem emergente com poucas palavras altamente funcionais, este programa também é utilizado, pois fornece um meio de aumentar o vocabulário e de iniciar a construção de frases.

Nas crianças verbais, a intervenção da Terapeuta da Fala incide no desenvolvimento da compreensão e da expressão verbal, essencialmente nas suas vertentes Semântica e Pragmática,
áreas sempre em défice. Também com as crianças verbais a comunicação não verbal é trabalhada em simultâneo.

Pretende-se que estas crianças desenvolvam progressivamente uma motivação para comunicar,
através de formas comunicativas facilmente compreensíveis pelo outro, abram e fechem cada vez mais ciclos de comunicação com os diferentes interlocutores, o que se vai traduzir numa maior autonomia, funcionalidade e independência.

Para atingir estes objectivos utilizam-se algumas estratégias:

- Introdução de uma terceira pessoa na sessão, para servir de modelo de comunicação;

- Partir dos interesses individuais de cada criança (personalização da linguagem);

- Dar intencionalidade e significação a todo e qualquer sinal comunicativo;

- Criar situações facilitadoras da utilização funcional da comunicação/linguagem em diferentes contextos;

- Utilização de suportes visuais à oralidade: Gesto natural, objectos, fotografias, imagens,
etc.;

- Utilização de comunicação aumentativa, nomeadamente do Programa de Linguagem do Vocabulário MAKATON, gesto codificado e símbolos gráficos, em simultâneo com a fala;

- Redução da complexidade da linguagem pelo terapeuta.

- Adaptação às competências linguísticas da criança (nível da palavra isolada, duas palavras,
três ou mais palavras);

- Ênfase na entoação, ritmo e melodia (Prosódia);

- Ênfase na expressão facial e mímica corporal.

2.4. Intervenção Social em Rede

O apoio aos pais de crianças com perturbação da comunicação e da relação visa essencialmente a formação de uma rede social de suporte à família no seu todo, em que se procura valorizar o contexto em que esta se insere. O foco da intervenção não é tanto a criança ou a própria família em si, mas antes a integração dos vários subsistemas que com ela se relacionam e para ela convergem: valências de carácter pedagógico e recreativo e as de cariz profissional, político, religioso ou cívico.

Para Ross V. Speck (1987), rede social é um grupo de pessoas formado por membros da família,
vizinhos e outras pessoas susceptíveis de proporcionar a um indivíduo ou a uma família, uma ajuda e um apoio efectivo e duradouro.

Esta abordagem sócio-terapêutica tem uma dimensão comunitária e decorre sempre no terreno,
preferencialmente na escola onde a criança está inserida. Porém, antes de dar início a esta intervenção, realizamos uma entrevista preliminar cujo objectivo é conhecer a rede primária em que a família se encontra informalmente envolvida: familiares, vizinhos, amigos e pessoas influentes. Em seguida procuramos caracterizar a rede secundária de suporte social, esta de carácter formal, composta por instituições privadas ou públicas de referência para a família. Uma
avaliação cuidada das redes sociais permite-nos conhecer o contexto em que a família se move,
assim como determinar o nível de isolamento psicossocial em que se encontra, indicador por excelência de inserção social de cada família.

A experiência de serem incluídos na rede, além de estruturante, traduz-se num reforço da auto-estima e visa capacitar os pais, na medida em que eles próprios se converte em parceiros sociais e agentes de mudança de todo este processo.

O seu parecer é valorizado e procura-se envolvê-los nas tomadas de decisão quanto à trajectória
psicopedagógica que em conjunto é traçada para a criança. Ao constituir-se a Rede Social onde todos os parceiros estão envolvidos (educadores de infância, terapeutas, pais e familiares), é de fundamental importância haver um gestor cuja função é articular, coordenar e dinamizar todo o processo em curso, conferindo amplitude e coesão à rede. Com este tipo de intervenção verifica-se um acréscimo dos factores de protecção e assiste- se a uma redução dos factores de risco até aí presentes na situação (Roncon, 1995). Aos sentimentos de desmoronamento e impotência revelados inicialmente, sobrepõe-se o sentimento de pertença a um todo, uma espécie de ninho que irá constituir uma base de sustentação e de influência assim como um meio impulsionador ao
desenvolvimento infantil.

Assim, pais e familiares, técnicos e outros parceiros comunitários são interpelados a construir um projecto comum para a criança, num esforço conjunto de solidariedade e exercício de cidadania.