DIR/floortime

Programa clínico para o tratamento das perturbações da relação e da comunicação, baseado no Modelo D.I.R.

1. INTRODUÇÃO

As perturbações do espectro autista enquadram-se no grupo de perturbações mais severas com que os profissionais de saúde mental infantil têm de lidar.

A gravidade das repercussões no funcionamento das crianças, em áreas como a socialização, a comunicação e a aprendizagem, bem como as incertezas relativamente à etiopatogenia, diagnóstico e prognóstico, fazem deste tipo de perturbação uma área de intenso estudo, debate e preocupação tanto para os clínicos quanto para os investigadores (Volkmar & Lord, 1998). Apesar da vasta literatura e programas de intervenção que têm vindo a ser desenvolvidos, os resultados obtidos na maior parte dos casos têm sido restritos (Harris, 1998).

Os esforços realizados ao nível do diagnóstico precoce, bem como o aumento da preocupação por parte das famílias e profissionais, tornaram evidente a insuficiência e inadequação dos modelos terapêuticos das perturbações do espectro autista já existentes, quando aplicados ao tratamento de crianças pequenas, e fizeram sentir a

necessidade de desenvolver novos programas de intervenção adaptados aos problemas e neces- sidades específicos desta faixa etária (Charman & Baird, 2002).

Os recentes avanços na forma como as perturbações do espectro autista são reconhecidas lançaram uma nova luz sobre esta problemática. Assim, as Perturbações Multissistémicas do De- senvolvimento (MSDD), uma categoria diagnóstica introduzida na Classificação Diagnóstica DC: 0-3 (Zero to Three, 1994), surgem como uma resposta inovadora ao valorizar a importância dos aspectos interactivos da relação sobre a diferenciação emocional e cognitiva e, por outro lado, ao chamar a atenção para o enorme potencial preventivo de uma intervenção nestas idades (Gonçalves & Caldeira da Silva, 2001), na medida em que descrevem as dificuldades apresen- tadas pelas crianças pequenas como muito dependentes da adequação do ambiente relacional em que elas se encontram às suas características particulares de reactividade, de processamento sensorial e da linguagem e de planeamento motor.

S. Greenspan e colaboradores têm vindo a desenvolver um modelo integrador da abordagem das perturbações da comunicação e da relação, baseado numa perspectiva estruturalista do de- senvolvimento, na certeza de que em todas as crianças existe alguma capacidade para comunicar e que essa capacidade depende do seu grau de motivação (Greenspan, 1992a; Wieder, 1992). Este autor propõe que a falha nuclear nas crianças pequenas com perturbações multissistémicas do desenvolvimento consiste numa incapacidade em ligar o afecto ou a intenção ao planeamento motor e à simbolização emergente. Desta forma, as dificuldades na empatia, no pensamento abstracto, nas competências sociais, na linguagem funcional, e na reciprocidade afectiva, descritas nestas crianças, derivariam desta falha nuclear (Greenspan, 2001).

2. O MODELO D.I.R.

O modelo D.I.R. (Modelo baseado no Desen- volvimento, nas Diferenças Individuais e na Relação) é um modelo de intervenção que tem vindo a ser desenvolvido, com a obtenção de re- sultados encorajadores, pelo Interdisciplinary

Council on Developmental and Learning Disorders (ICDL, 2000), dirigido por Stanley Greenspan e Serena Wieder, nos EUA.

É um modelo de intervenção intensiva e glo- bal, que associa a abordagem Floor-time com o envolvimento e participação da família, com di- ferentes especialidades terapêuticas (integração sensorial, terapia da fala) e a articulação e inte- gração nas estruturas educacionais.

2.1. Abordagem Floor-time

A abordagem Floor-time é um modo de intervenção interactiva não dirigida, que tem como objectivo envolver a criança numa relação afecti- va. Os seus princípios básicos são:

- Seguir a actividade da criança; - Entrar na sua actividade e apoiar as suas in-

tenções, tendo sempre em conta as diferen- ças individuais e os estádios do desenvolvi- mento emocional da criança;

- Através da nossa própria expressão afectiva e das nossas acções, levar a criança a en- volver-se e a interagir connosco;

- Abrir e fechar ciclos de comunicação (co- municação recíproca), utilizando estratégi- as como o «jogo obstrutivo»;

- Alargar a gama de experiências interactivas da criança através do jogo;

- Alargar a gama de competências motoras e de processamento sensorial;

- Adaptar as intervenções às diferenças individuais de processamento auditivo e visuo- -espacial, planejamento motor e modulação sensorial.

- Tentar mobilizar  simultâneo os seis níveis funcionais de desenvolvimento emocional (atenção, envolvimento, reciprocida- de, comunicação, utilização de sequências de ideias e pensamento lógico emocional) (Greenspan, 1992b; Greenspan & Wieder, 1998).

Em conjunto com as interacções não directivas do Floor-time, devem ainda ser usadas interacções semi-estruturadas de resolução de problemas em que a criança é levada a cumprir objectivos específicos de aprendizagem através da criação de desafios dinâmicos que a criança quer resolver.

2.2. Integração Sensorial

A integração sensorial é o processo neurológico através do qual o S.N.C. recebe, regista e or- ganiza a informação sensorial que vai usar para criar uma resposta adaptada do corpo ao meio ambiente (Ayres, 1979).

Na criança, défices no processamento da informação e modulação sensoriais parecem ter consequências emocionais e frequentemente levam a um défice na adaptação social, dificuldades na relação com os outros, assim como a dificuldades em interpretar as reações emocionais (Greenspan & Greenspan, 1989).

O tratamento/intervenção tem como objectivo dar oportunidade para a integração da informação sensorial, no contexto de actividades que tenham significado e sejam apropriadas para a criança, facilitando o aparecimento de padrões de movimento de modo a conseguir uma resposta adaptada, facilitando a interacção da criança com o meio.

Esta resposta adaptada é a resposta adequada em intensidade e duração a um «input» sensorial e é a base da integração sensorial. Para que ela ocorra, é necessária uma participação activa da criança na actividade, de modo a promover oportunidades diversificadas de informação sensorial. As respostas adaptadas podem ser motoras e emocionais. Neste contexto, é importante com- preender como é que os sistemas sensoriais trabalham em conjunto e a sua influência no desenvolvimento.

A Integração Sensorial centra-se em três sistemas sensoriais básicos:

- Táctil (processa a informação que nos che- ga através da pele). Uma disfunção no sis- tema táctil pode manifestar-se por uma sensação de desconforto ao ser tocado, por uma recusa em comer alimentos com deter- minadas texturas, não gostar de determina- do tipo de roupa, não gostar de lavar a cara ou a cabeça, evitar sujar as mãos e usar às vezes um dedo ou as pontas dos dedos para manipular, em vez da mão toda. As crian- ças podem ser sub- ou sobre-reactivas ao toque e à dor.

- Vestibular (processa informação de movimento, gravidade e equilíbrio). Algumas crianças podem ser sub-reactivas à estimu-

lação vestibular e terem medo de actividades movimentadas (por ex., balanços, escorregas). Podem também ter dificuldade em aprender a subir e descer escadas, andar em pisos irregulares, em superfícies instáveis, etc. Outras crianças são sub-reactivas à estimulação vestibular e procuram experiências sensoriais muito fortes tais como saltar repetidamente ou rodopiar, a fim de estimular constantemente o sistema vesti- bular.

- Proprioceptivo (processa a informação da posição do corpo e membros, que recebe através dos músculos, tendões e articulações). Quando o sistema funciona de ma- neira eficaz, o indivíduo adapta-se de ma- neira automática às mudanças de posição do corpo. É em grande parte o sistema res- ponsável pela capacidade de planeamento motor, isto é a capacidade para sequenciar movimentos de forma ordenada para atingir um objectivo. A disfunção no sistema proprioceptivo pode manifestar-se em crianças desajeitadas com tendência para cair, com dificuldades na motricidade fina e dificuldade em adaptar-se a situações novas.

Para cada criança são estabelecidos objectivos específicos de tratamento incidindo a intervenção nas seguintes áreas: processamento vestibular e proprioceptivo, processamento táctil, planejamento motor, percepção visual, organização perceptivo-motora e mecanismos de integração bilateral.

2.3. Terapia da Fala

A Terapia da Fala com crianças com Perturbação da Comunicação e da Relação tem que ser sensível às dificuldades específicas da perturba- ção e às diferenças individuais de cada criança. Isto pressupõe uma avaliação cuidada e muito mais abrangente do que com outras patologias, uma vez que estas crianças apresentam graves alterações não só de linguagem, mas de comuni- cação, nomeadamente da comunicação não-verbal.

Estas dificuldades são evidentes quer ao nível da compreensão – no processamento da informa- ção verbal e não-verbal, quer ao nível da expressão – na utilização do gesto natural, do gesto co-

dificado e da palavra para entrar em comunicação com o outro.

Torna-se assim fácil de perceber que as formas comunicativas mais usadas por estas crianças são formas pré-simbólicas não convencionais (movimento global do corpo, grito, manipula- ção).

Estas formas servem um leque muito restrito de intenções comunicativas. As crianças usam a comunicação quase exclusivamente para pedir objectos, pedir acções e rejeitar, ou seja, para a categoria pragmática de Regular o Comporta- mento do Outro, mas não para as categorias pragmáticas de Interacção Social – chamar a atenção para si – e de Atenção Conjunta – orientar a atenção do outro para objectos e aconte- cimentos interessantes, com o propósito de partilhar a experiência com essa pessoa (Wetherby & Prutting, 1984).

A Terapia da Fala tem, assim, como objectivo fornecer à criança instrumentos convencionais de comunicação, pré-simbólicos e simbólicos, alargando as suas intenções comunicativas às ca- tegorias pragmáticas não utilizadas.

Pretende-se que a criança comece a usar ges- tos naturais como a alternância do olhar, o apon- tar (proto-imperativo para a intenção comunica- tiva de Pedir e proto-declarativo para a Atenção Conjunta), a expressão facial, o acenar com a mão e com a cabeça, o beijar e abraçar, como formas comunicativas pré-simbólicas convencionais.

Como objectivo último, pretende-se que a criança venha a utilizar formas comunicativas simbólicas: a palavra, o gesto codificado e o símbolo codificado. Para isso, é utilizado como principal estratégia de intervenção o Programa de Linguagem do Vocabulário Makaton, desenvolvido por Margareth Walker nos anos 70, que pressupõe a utilização de gestos (retirados da Língua Gestual Portuguesa) e símbolos a acompanhar a fala. A Terapeuta da Fala, os pais e os outros interlocutores são liderados pela modalidade preferida pela criança, fornecendo-lhe estrutura e consistência nas interacções comunicativas em todos os contextos. Nas crianças que apresentam uma linguagem emergente com poucas palavras altamente funcionais, este programa também é utilizado, pois fornece um meio de aumentar o vocabulário e de iniciar a construção de frases.

Nas crianças verbais, a intervenção da Terapeuta da Fala incide no desenvolvimento da compreensão e da expressão verbal, essencial- mente nas suas vertentes Semântica e Pragmá- tica, áreas sempre em défice. Também com as crianças verbais a comunicação não verbal é tra- balhada em simultâneo.

Pretende-se que estas crianças desenvolvam progressivamente uma motivação para comunicar, através de formas comunicativas facilmente compreensíveis pelo outro, abram e fechem cada vez mais ciclos de comunicação com os diferentes interlocutores, o que se vai traduzir numa maior autonomia, funcionalidade e independência.

Para atingir estes objectivos utilizam-se algumas estratégias:

- Introdução de uma terceira pessoa na sessão, para servir de modelo de comunicação; - Partir dos interesses individuais de cada

criança (personalização da linguagem); - Dar intencionalidade e significação a todo

e qualquer sinal comunicativo; - Criar situações facilitadoras da utilização

funcional da comunicação/linguagem em

diferentes contextos; - Utilização de suportes visuais à oralidade:

Gesto natural, objectos, fotografias, ima-

gens, etc.; - Utilização de comunicação aumentativa,

nomeadamente do Programa de Linguagem do Vocabulário MAKATON, gesto codificado e símbolos gráficos, em simultâneo com a fala;

- Redução da complexidade da linguagem pelo terapeuta.

- Adaptação às competências linguísticas da criança (nível da palavra isolada, duas pa- lavras, três ou mais palavras);

- Ênfase na entoação, ritmo e melodia (Pro- sódia);

- Ênfase na expressão facial e mímica corporal.

2.4. Intervenção Social em Rede

O apoio aos pais de crianças com perturbação da comunicação e da relação visa essencialmente a formação de uma rede social de suporte à família no seu todo, em que se procura valorizar o

contexto em que esta se insere. O foco da intervenção não é tanto a criança ou a própria família em si, mas antes a integração dos vários sub- sistemas que com ela se relacionam e para ela convergem: valências de carácter pedagógico e recreativo e as de cariz profissional, político, re- ligioso ou cívico.

Para Ross V. Speck (1987), rede social é um grupo de pessoas formado por membros da família, vizinhos e outras pessoas susceptíveis de proporcionar a um indivíduo ou a uma família, uma ajuda e um apoio efectivo e duradouro.

Esta abordagem sócio-terapêutica tem uma dimensão comunitária e decorre sempre no terreno, preferencialmente na escola onde a criança está inserida. Porém, antes de dar início a esta intervenção, realizamos uma entrevista preliminar cujo objectivo é conhecer a rede primária em que a família se encontra informalmente envolvida: familiares, vizinhos, amigos e pessoas influentes. Em seguida procuramos caracterizar a rede secundária de suporte social, esta de ca- rácter formal, composta por instituições privadas ou públicas de referência para a família. Uma avaliação cuidada das redes sociais permite-nos conhecer o contexto em que a família se move, assim como determinar o nível de isolamento psicossocial em que se encontra, indicador por excelência de inserção social de cada família.

A experiência de serem incluídos na rede, além de estruturante, traduz-se num reforço da auto-estima e visa capacitar os pais, na medida em que eles próprios se converte em parceiros sociais e agentes de mudança de todo este processo. O seu parecer é valorizado e procura-se envolvê-los nas tomadas de decisão quanto à trajectória psicopedagógica que em conjunto é traçada para a criança.

Ao constituir-se a Rede Social onde todos os parceiros estão envolvidos (educadores de infância, terapeutas, pais e familiares), é de fundamental importância haver um gestor cuja função é articular, coordenar e dinamizar todo o processo em curso, conferindo amplitude e coesão à rede. Com este tipo de intervenção verifica-se um acréscimo dos factores de protecção e assiste-se a uma redução dos factores de risco até aí presentes na situação (Roncon, 1995). Aos sentimentos de desmoronamento e impotência revelados inicialmente, sobrepõe-se o sentimento de pertença a um todo, uma espécie de ninho que

irá constituir uma base de sustentação e de in- fluência assim como um meio impulsionador ao desenvolvimento infantil.

Assim, pais e familiares, técnicos e outros parceiros comunitários são interpelados a construir um projecto comum para a criança, num esforço conjunto de solidariedade e exercício de cidadania.

3. DESCRIÇÃO DO PROGRAMA

Partindo dos pressupostos acima referidos, projectamos uma intervenção clínica intensiva, o Programa de Estudo e Intervenção nas Perturbações da Relação e da Comunicação, que teve início em Novembro de 1997.

Este programa funciona através de uma associação privada sem fins lucrativos, a Associação de Apoio à Unidade da Primeira Infância (AAUPI), em horário pós-laboral, com o apoio da Unidade da Primeira Infância. Desde Novem- bro de 2002, está também a funcionar um pólo do programa na margem sul do Tejo, em colaboração com a Equipa dos Apoios Educativos do Seixal.

Da equipa técnica fazem parte:

- Um Psiquiatra da Infância e Adolescência (Coordenador);

- Quatro Psicólogas Clínicas; - Três Terapeutas Ocupacionais; - Duas Terapeutas da Fala.

O programa destina-se a crianças com diagnóstico de Perturbação Multissistémica do De- senvolvimento, padrão A ou B segundo a classificação diagnóstica DC: 0-3, (Zero to Three, 1994), depois de um mínimo de 10 sessões de observação (2 meses) na Unidade da Primeira Infância, com idade inferior a 4 anos e com orga- nização familiar suficiente para garantir uma frequência regular.

As crianças são avaliadas pelo coordenador do programa. A avaliação clínica inclui também avaliação do desenvolvimento, que é feita por uma psicóloga clínica, sempre que possível através da Escala de Desenvolvimento de Griffith’s, avaliação neurológica e da audição, despiste da deficiência mental, e a administração da «CARS

– Childhood Autism Rating Scale» (Schopler et al., 1980).

Cada criança tem três sessões semanais de floor-time, com uma Psicóloga e duas sessões de integração sensorial com uma Terapeuta Ocupacional. Após um período inicial, os pais ou ou- tras figuras representativas são convidados a participar nas sessões. Quando a comunicação emerge de forma suficiente, adiciona-se uma ou duas sessões semanais de terapia da fala. Os pais recebem apoio individual na UPI, se assim o desejarem. A duração da intervenção é, no mínimo, de dois anos.

Para além disso, a equipa técnica promove reuniões regulares de articulação com os técnicos dos Jardins de Infância, com a participação dos pais, dentro do modelo de intervenção social em rede, com a colaboração da Técnica de Serviço Social e da Enfermeira Especialista da UPI.

Realizam-se ainda reuniões periódicas (de dois em dois meses) com os pais em grupo. Nestas reuniões, que são de tema livre, os pais são convidados a falar sobre as suas dificuldades, experiências e conquistas relativamente aos seus filhos, o que tem funcionado de uma forma informal como grupo de inter-ajuda.

Paralelamente, a equipe tem desenvolvido 

algumas ações de formação junto de pais e técnicos que lidam com crianças com este tipo de per- turbação (psicólogos, pediatras, psiquiatras, enfermeiros, terapeutas ocupacionais e da fala, educadores e professores, entre outros) com o objectivo de divulgar este modelo de intervenção e fornecer algumas estratégias facilitadoras no trabalho com estas crianças.

4. DESCRIÇÃO DAS CRIANÇAS

Das 22 crianças inscritas no programa desde o seu início já saíram 10, das quais oito com mais de dois anos e duas com menos de dois anos de programa. Actualmente beneficiam da intervenção 12 crianças, 9 rapazes e 3 garotas. Todas estão integradas em Jardim de Infância regular, na sua maioria com apoio individualizado.

Os Quadros 1 a 3 apresentam uma caracterização sumária das crianças.

5. RESULTADOS

O programa tem agora cinco anos de funcionamento.

QUADRO 1

Idade Atual e Tempo de Permanência no Programa

MESES 31-35 36-48

Idade Tempo no Programa

49-60 60-71 0-6 6-24 24-30

N 3333462

QUADRO 2

Cotação Inicial com a Escala C.A.R.S.

Autismo Ligeiro a Moderado Autismo Severo

COTAÇÃO 32-37 37.5-49.5

N 10 12

QUADRO 3

Distribuição diagnóstica DC: 0-3, Eixo I – Diagnóstico Principal 700. Perturbação Multissistémica do Desenvolvimento

Padrão A Padrão B

N 6 16

QUADRO 4

Evolução Global das Crianças Inscritas (n=18; 4 crianças com menos de 6 meses de programa)

Evolução

Má Razoável Boa/Muito Boa

N684

 Instrumentos sensíveis e não enviesados na avaliação da eficácia terapêutica, bem como na seleção de grupos homogéneos e comparáveis (Tsakiris, 2000). No entanto, os dados da avalia- ção feita nos domínios do Desenvolvimento Funcional Emocional (eixo V da DC: 0-3), da Integração Sensorial e da Terapia da Fala, bem como as informações dos pais, a adesão ao tratamento e a nossa impressão clínica, sugerem fortemente a utilidade deste modelo de intervenção.

Todas as crianças têm registado progressos observáveis embora de nível variado no humor, na relação e adequação social, na comunicação, na adaptabilidade às mudanças, nas competências motoras e no processamento sensorial. Em relação ao desempenho cognitivo, no entanto, temos verificado que muitas crianças mantêm dificuldades. Estas dificuldades no desempenho cognitivo nem sempre estão em correspondência com os resultados apresentados na avaliação inicial, o que vem reforçar a noção da dificuldade em estabelecer prognósticos mesmo após um período de avaliação inicial extenso.

O Quadro 4 apresenta a distribuição da evolução global das 18 crianças que beneficiaram do programa, até ao momento, por um período superior a seis meses, tendo em consideração critérios clínicos de número e intensidade dos sinto- mas, competências cognitivas, sociais, de comu-

nicação e motoras, adaptação escolar (percurso académico e necessidade de apoio) e adaptação familiar.

6. CONCLUSÃO

A abordagem Floor-time e o Modelo DIR constituem, no estado actual do conhecimento, a resposta mais adaptada à pratica clínica com bebés e crianças pequenas com perturbações da co- municação e da relação. Apesar das dificuldades inerentes à aplicação de um programa de inter- venção intensiva com custos elevados para as famílias do ponto de vista material, de disponibi- lidade e organização, a experiência tem demonstrado, tanto pela clínica como pela adesão das famílias e dos técnicos, que este é um modelo útil e suficientemente eficaz para ser recomendada a sua aplicação e divulgação.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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RESUMO

As perturbações do espectro autista enquadram-se no grupo de perturbações mais severas com que os profissionais em saúde mental infantil lidam, dadas as suas repercussões no funcionamento da criança em áreas como as da socialização, comunicação e aprendizagem e a incerteza relativamente ao prognóstico.

S. Greenspan e colaboradores desenvolveram um modelo explicativo para estas perturbações baseado numa abordagem desenvolvimental e estruturalista e na certeza de que em todas as crianças existe alguma capacidade para comunicar e que essa capacidade depende do seu grau de motivação e de envolvimento afectivo.

O Modelo D.I.R. (Desenvolvimento, Diferenças Individuais e Relação) é um modelo de intervenção resultante destes pressupostos teóricos que engloba a abordagem Floor-time e diferentes especialidades terapêuticas (integração sensorial, comunicação aumentativa).

Através da Associação de Apoio à Unidade da Primeira Infância, foi criado um programa intensivo de intervenção clínica baseado nestes princípios.

O artigo apresenta a descrição do programa, das crianças e da sua evolução em termos de desenvolvimento e adaptação social e emocional.

Semana Intensiva no CDI

No período de 12 a 16 de  Marco/12, realizaremos a Semana Intensiva no CDI com atendimento às crianças entre os dias 12 e 15 e retorno aos pais no dia 16. As crianças serão atendidas em três sessões contínuas de 45 minutos cada, totalizando 2h de atendimento diário.
Lembramos que o número de vagas para o Intensivo é limitado e as mesmas serão garantidas mediante pagamento.


Atenciosamente,
Equipe CDI

    Email- cdifloortime@gmail.com

Temple Gradin por ela mesma!

ENTREVISTA COM TEMPLE GRANDIN

Esta entrevista foi gravada em 9 de dezembro de 1999, num seminário em São Francisco, California. A audiência adorou quando Temple revelou alguns fatos muitas vezes engraçados de sua vida pessoal. Ver Temple rir de si mesma foi uma oportunidade rara... Divirta-se!
Tradução de Mônica Accioly

A autobiografia de Temple Grandin’s, Emergence: Labeled Autistic e seu livro subsequente, Thinking in Pictures, juntos contém mais informações e insights sobre o autismo do que qualquer livro que eu tenha lido. A primeira vez em que a ouvi falar, pude imediatamente perceber sua maneira direta de ser. Toda a audiência foi cativada por seu conhecimento.

Fiquei feliz ao ser convidadpo para entrevistar Temple, já que me proporcionou uma oportunidade de pedir seu conselho sobre tantas questões. Ela é uma pessoa extremamente afetuosa e a entrevista em São Francisco reuniu uma audiência de mais de 300 pessoas. Ao final, o aplauso foi longo e entusiasmado.

Temple é minha heroína. Ela tem o meu voto como a pessoa que proorcionou o maior avanço em nossa compreensão sobre o autismo, neste século.

Dr. Tony Attwood

Tony: Temple, você foi diagnosticada como autista aos quinze anos de idade. Como os seus pais contaram a você e como você se sentiu com esta notícia?

Temple: Bem, eles nunca me explicaram muito bem. Eu meio que descobri através de minha tia. Você tem que lembrar que eu tenho 53 anos e aquela era uma era freudiana, uma época muito diferente.

Na verdade, eu fiquei aliviada quando descobri que havia algo de errado comigo. Pude entender porque eu não me entrosava com o pessoal da escola e porque eu não entendia algumas coisas que os adolescentes faziam – como minha colega de quarto que gritava quando via os Beatles num show de televisão. Eu pensava, é...Ringo é bonito mas eu não rolaria no chão por ele...

Tony: Então, atualmente, se você precisasse explicar para um jovem de 14 ou 15 anos : você tem autismo ou Síndrome de Asperger, como você diria?

Temple: Eu acho que eu diria para ele ler o meu livro ou o seu...

Bem, eu provavelmente explicaria de maneira técnica, que é um atraso no desenvolvimento do cérebro que interfere com a interação social.

Eu sou basicamente uma pessoa técnica – este é o tipo de pessoa que eu sou. Eu quero consertar as coisas. Com a maioria das coisas que eu faço, eu tenho a visão do engenheiro. Minhas emoções são simples. Eu tenho satisfação ao realizar um bom trabalho. Eu tenho satisfação quando um pai chega e me diz ”li seu livro e ele realmente ajudou meu filho na escola”. Eu tenho satisfação como o que eu faço.

Tony: Parece que quando você era muito peqena e muito autista, você gostava de alguns comportamentos autísticos. Quais eram eles?

Temple: Uma das coisas que eu fazia era deixar a areia escorrer entre os meus dedos , observando e estudando cada partícula como um cientista através de um microscópio. Quando eu fazia aquilo eu me desligava do mundo.

Sabe, eu acho que é legal uma pessoa autista fazer isso às vezes porque é calmante. Mas se fizer todos os dias, não vai se desenvolver. As pesquisas de Lovaas mostraram que as crianças precisam estar conectadas com o mundo por 40 horas semanais. Eu não concordo que estas 40 horas precisem ser cumpridas sentada à mesa. Mas eu ficava conectada por 40 horas semanais. Eu tinha uma hora e meia de “Moça Educada”, quando eu precisava me comportar às refeições. A babá brincava comigo e com minha irmã uma série de brincadeiras e jogos infantis. Eu tinha atendimento fonoaudiológico todos os dias... estas coisas foram muito importantes para o meu desenvolvimento.

Tony: Ainda há pouco você usou a palavra “calmante”. Um dos problemas de algumas pessoas com Autismo ou Asperger é controlar seu humor. Como você controla o seu?

Temple: Quando eu era criança, se eu tivesse uma “crise de birra” na escola, minha mãe apenas dizia: “Você não vai assistir TV esta noite.”

Eu freqüentava uma escola regular – 12 crianças na turma. Havia uma parceria entre escola e casa. Eu sabia que não podia jogar minha mãe contra meus professore ou vice-versa. Para mim, bastava saber que se eu tivesse uma crise , não assistiria meu programa favorito naquela noite.

Quando eu estava no ginásio e as crianças implicavam comigo, eu entrei em brigas sérias. E fui expulsa da escola - não foi nada agradável.

Mais tarde, quando entrei em brigas no colégio interno, eles cortaram a equitação. E como eu queria andar a cavalo nunca mais briguei. Foi simples assim.

Tony: Mas, cá entre nós, com quem você brigava? Você ganhava?

Temple: Bom... eu geralmente ganhava...

Tony: Você lutava com meninos ou meninas?

Temple: Tanto faz – quem implicasse comigo.

Tony: Então você batia nos meninos...

Temple: Ah, eu me lembro uma vez que dei um soco mum menino na lanchonete...

Quando a briga acabava, eu chorava. Era a minha maneira de aliviar a tensão. É o que acontece agora, eu só choro, para prevenir as brigas. Eu também evito situações onde as pessoas começam a se irritar. Eu me afasto.

Tony: Eu gostaria de fazer uma pergunta técnica. Se você tivesse $10 milhões para pesquisa , você apoiaria pesquisas em andamento ou investiria em uma nova área?

Temple: Uma das áreas onde eu gastaria este dinheiro seria para tentar descobrir o que causa os problemas sensoriais. Eu sei que não é o déficit central do autismo, mas é algo que dificulta muito o funcionamento das pessoas com autismo.

Uma outra coisa ruim, especialmente para as pessoas de alto funcionamento, é que quanto mais velhos, mais ansiosos. Mesmo tomando Prozac ou outra coisa, são tão ansiosos que é muito difícil “funcionar”. Gostaria que houvesse uma outra maneira de controlar isso que não fosse dopá-los completamente.

Então levantaríamos questões como, deveríamos prevenir o autismo? Fico preocupada com isso porque se eliminássemos totalmente os gens que causam o autismo, estaríamos eliminando muitas pessoas talentosas, como Einstein. Eu acho que a vida é um contínuo – do normal para o anormal.

Afinal, as pessoas realmente sociais não são as mesmas que desenvolvem os computadores, ou as plantas de instalações elétricas, ou constroem enormes hotéis, como este. As pessoas sociais se ocupam interagindo.

Tony: Então você não usaria a verba para acabar com a Síndrome de Asperger. Você não a vê como uma tragédia?

Temple: Bem, seria bom acabar com o que causa a deficiência severa, se houvesse uma maneira de preservar alguns traços genéticos. Mas o problema é que existem uma porção de genes diferentes interagindo. Se você recebe poucos traços, é bom, mas se são muitos, é ruim. Parece que depende do funcionamento genético.

Aprendi trabalhando com animais que quando os criadores selecionam um determinado traço, outros traços ruins vêm junto. Por exemplo: na avicultura, selecionaram engorda rápida e muita carne, mas tiveram problemas porque o esqueleto não era forte o suficiente. Então criaram um esqueleto forte. E tiveram uma grande e desagradável surpresa, com que não contavam : acabaram com galos que atacavam e matavam as galinhas. Porque as pernas mais fortes acabaram com o comportamento normal do galo durante a corte.

Quem poderia prever este problema ? É assim que a genética funciona.

Tony: Temple, uma das suas características é que você faz as pessoas rirem. Acho que às vezes não é a sua intenção, mas você tem esse dom. O que te faz rir? Como é o seu senso de humor?

Temple: Bem , prá começar, meu senso de humor baseia-se no visual. Quando eu estava te falando das galinhas, eu via imagens. Uma vez eu estava no departamento de conferência na universidade e havia fotos dos diretores antigos, em molduras de madeiras, pesadas e grossas.

Olhei para elas e pensei: “Oh, galos emoldurados!”

Numa outra reunião na faculdade, quando eu olhei para elas tive vontade de dar uma gargalhada. Isto é humor visual.

Tony: Isto explica porque ás vezes você cai na gargalhada e as outras pessoas não fazem a menor idéia do que está acontecendo...

Temple: É isso mesmo, eu estou vendo uma imagem mental de algo que é engraçado...

Tony: Sobre a sua família: sua mãe foi muito importante na sua vida. Que tipo de pessoa ela era? O que ela fez, pessoalmente, que te ajudou?

Temple: Para começar, ela não me internou. É preciso lembrar que isto foi há 50 anos e todos os profissionais recomendaram que eu fosse internada. Minha mãe me levou a um neurologista muito bom que recomendou fonoaudiologia e jardim de infância. Isto foi um golpe de sorte. Era um Jardim na casa de duas professoras, que sabiam como trabalhar com crianças. Eram seis crianças e nem todas eram autistas. Minha mãe também contratou uma babá, quando eu tinha três anos, que tinha experiência com crianças autistas. Eu tenho a impressão que ela mesma talvez fosse Asperger porque em seu quarto havia um banco de automóvel, retirado de um jeep velho – era sua cadeira predileta...

Tony: De que outra maneira a pessoa que a sua mãe era te ajudou?

Temple: Bem, ela trabalhava muito comigo. Encorajava meu interesse por artes, desenhando comigo. Ela havia trabalhado como jornalista, num documentário sobre pessoas com retardo mental e num outro programa para TV sobre crianças com distúrbios emocionais.

Como jornalista ela havia visitado muitas escolas. Então quando eu me meti em confusão na nona série, por ter jogado um livro numa menina – eu fui expulsa e tivemos que encontrar outra escola . Ela encontrou um colégio interno que havia visitado como jornalista. Se ela não tivesse feito isso por mim, eu não sei o que teria acontecido. Quando eu cheguei lá, foi que eu encontrei pessoas como meu professor de Ciências e minha tia Ana, lá no rancho, que foi outra mentora importante para mim. Mas muitas pessoas me ajudaram pelo caminho.

Tony: E o seu pai? Descreva seu pai e seu avô.

Temple: Meu avô por parte de mãe inventou o piloto automático para aviões. Era muito tímido e quieto. Não era muito sociável. Do lado da família do meu pai , a gente encontra problemas de humor. Ele não achava que eu chegaria muitolonge. Também não era muito sociável.

Tony: Como você relaxa? Como se acalma no final do dia?

Temple: Antes de tomar medicação, eu costumava assistir Jornada nas Estrelas. Era fã. Uma coisa que eu gostava, especialmente nas séries antigas, eram os princípios morais. Fico preocupada hoje em dia com a violência. O problema com os filmes não é o número de armas , mas é que o herói não tem valores morais positivos. Quando eu era criança o Super Homem ou o Cavaleiro Solitário nunca faziam nada que fosse errado. Hoje, o herói faz coisas como jogar a mulher na água ou permite que ela leve um tiro. O herói deveria proteger.

Atualmente você não tem valores bem definidos. E isto me preocupa porque minha moral é determinada pela lógica. E não sei quais seriam os meus valores se eu não tivesse assistido todos aqueles programas com princípios morais tão bem definidos.

Tony: Como você acha que estará a nossa compreensão do a utismo daqui a cem anos?

Temple: Ah, não sei... A engenharia genética provavelmente estará muito avançada e teremos um programa Windows 3000 “Faça uma pessoa”. Eles saberão ler o código DNA até lá, o que não se faz hoje. Os cientistas podem manipular o DNA – tirar ou por – mas não podem ler as cadeias. Daqui a cem anos eles farão isto. E eu acredito que ao menos os casos severos de autismo desaparecerão porque seremos capazes de manipular totalmente o DNA.

Tony: Atualmente existem algumas autobiografias de pessoas com Autismo ou Sídrome de Asperger. Quais são os seus heróis no campo do Autismo ou Síndrome de Asperger, pessoas que tem estes diagnosticos?

Temple: Eu admiro as pessoas que alcançam sucesso. Há uma senhora chamada Sara Miller que programa computadores industriais. Hoje há outra senhora aqui, muito bem vestida, que conduz seu próprio negócio de jóias, e me disse ter Asperger. Pessoas assim são meus heróis. Alguém que se supera e vai lá e realiza coisas.

Tony: E quanto às pessoas famosas da história, quem você diria ter Autismo ou Síndrome de Asperger?

Temple: Penso que Einstein tinha uma série de traços autísticos. Ele não falou até os três anos de idade – eu escrevi todo um capítulo sobre ele no meu último livro. Acho que Thomas Jefferson também tinha uns traços Asperger. Bill Gates tem uma memória fantástica. Li um artigo em que o autor cita que em criança ele memorizou todo o Torah.

É um contínuo. Não há uma linha divisória entre o fanático por computador e , digamos, uma pessoa asperger. Eles se misturam. Por isto, se você acabar com os gens que causam o autismo, talvez haja um alto preço a ser pago. Anos atrás, um cientista em Massachusetts disse que se você acabasse com todos os gens que causam os distúrbios sobrariam apenas os burocratas ressequidos!

Tony abriu a entrevista para a audiência Uma das melhores:

Como você percebeu que tinha o controle de sua vida?

Temple: Eu não era uma boa aluna na época do ginásio. Eu ficava com a cabeça no mundo da lua. Por pensar visualmente, precisei usar portas como um simbolismo – uma porta material que eu atravessava – simbolizando a minha passagem para a próxima fase da minha vida. Quando você pensa visualmente e não possui muitas experiências anteriores no disco rígido, você precisa ter algo para usar como mapa visual.

Meu professor de Ciências conseguiu me motivar em diferentes projetos e eu percebi que se quisesse entrar na faculadde e me tornar uma cientista teria que estudar. Bem, um dia eu atravessei essa porta e disse “ OK, eu vou tentar prestar atenção na aula de Francês.”

Mas houve um momento em que eu percebi a necessidade de fazer algo sobre o meu comportamento. E vivi situações que não foram nada fáceis. Alguns mentores me forçaram - e isto nem sempre foi agradável – mas eles me forçaram a perceber que eu precisava mudar o meu comportamento. Eu não podia continuar a ser uma inútil. Eu precisava mudar aquilo.

Acho que li num dos primeiros artigos sobre o autismo, de Kanner, que a pessoa autista que finalmente alcança o sucesso, percebe que precisa trabalhar ativamente o seu comportamento. Não adianta ficar sentado reclamando das coisas. É preciso tentar mudar as coisas. Bons mentores podem te ajudar a fazer isso.

Temple escreveu dois livros sobre autismo: Emergence: Labeled Autistic and Thinking in Pictures. Ela é conhecida mundialmente por suas conferências sobre os transtornos do espectro autista. Tony Attwood é psicólogo clínico, na Austrália, especializado na Síndrome de Asperger e se tornou um dos maiores especialistas do assunto. Freqüentemente realiza palestras nos Estados Unidos e é o autor de Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals.

Telefone para contato 81-99378684

10 Revolucionarios apps para ipads!

10 Revolutionary iPad Apps to Help Autistic Children

Teachers and doctors are using iPads as a tool to reach out to children with Autism or Asperger Syndrome and the results are remarkably great. Autisticchildren are showing tremendous improvement after playing fun-filled exercises on iPad which is less stressful and more fun for both the teachers and the students. Below is the list of 10 best iPad applications to give Autisma voice.Those who don’t know, Autism is a lifelong disability that affects the way a person communicates and relates to other people and the world around them. Those affected typically display major impairments in three areas: social interaction, communication and behavior (restricted interests and repetitive behaviors). 1 in 160 children have autism in some form, making it twice as common as cystic fibrosis, cerebral palsy, childhood deafness or blindness and ten times more common than childhood leukemia.

Proloquo2Go – A must have app that provides you with a full-featured augmentative and alternative communication solution for autistic children who have difficulty speaking.

It contains text-to-speech voices, up-to-date symbols, powerful automatic conjugations, a default vocabulary and much more. Proloquo2Go is considered as a good alternative against buying an expensive AAC device. Even SLPs, teachers and parents recommend it for children and adults with autism, cerebral palsy, Down syndrome, developmental disabilities, apraxia, ALS, stroke or traumatic brain injury. Proloque2Go app for iPhone and iPad is available for $189.99.

Grace - Gracefully help autistic and other special needs children to communicate effectively by building sentences from relevant images to form sentences.

You can easily customize the app by using picture and photo vocabulary of your choice. The application works in real time and allows the user to select their preferences, then (on iPhone) rotate the device to present a full-sized sentence to the listener – who will read it with them and respond to their request. You can currently have up to eight cards in a ‘sentence’, and the cards are large enough on iPad to not need a full-screen view.

The beauty of Grace is that it ensures the interaction of the user with the listener, and mutual understanding of the user’s real needs help to increase communication opportunities and build trust. The Grace iPhone app was designed by Lisa Domican, a mother of two autistic children in Ireland.  Grace for iPhone and iPad is available for $37.99.

iCommunicate for iPad - If your child is suffering from autism or visual challenges then this app is for you. It allows you to create pictures, flashcards, storyboards, routines, visual schedules and record custom audio in any language.

iCommunicate for iPad comes packed with 100+ pictures (first 5 have audio) to get you started. You can even add pictures with your camera or use Google image search. iCommunicate for iPad and iPhone is available at $29.99 only. One of the users said -

“A must have if your child has autism! I have a number of apps downloaded on my iPad for my autistic son, and iCommunicate is by far the most useful and easy to use. My son is only 26 months old, yet he is able to enjoy the program. It is so versatile that we could get a Google image of Itsy Bitsy Spider and all he has to do is touch the picture and he is rewarded with a song!”

First Then Visual Schedule - The app allows you to create visual schedules that provide positive behavior support through the use of images that show daily events(i.e. morning routine or therapy schedule) or steps needed to complete a specific activity, (i.e. using the restroom).

First-Then Visual Schedule is unique in that it is completely customizable to each user’s individual needs. Users can add personal voice recordings and images directly from their computer or iPhone camera (in addition to the images in the application’s stock library) to create a schedule. This personalization allows for schedules to be created and updated on the go, helping transition through unexpected changes in a daily routine.

Extremely useful for individuals with developmental delays, Autism Spectrum Disorders, communication problem or those who benefit from a structured environment; visual schedules serve to increase independence and lower anxiety during transitions through different activities. First-Then Visual Schedule is available at the App Store for $9.99. It is currently offered in English, and is compatible with iPhone and iPod Touch.

iConverse - It is an iPhone and iPod touch application that functions much like a picture exchange communication system (PECS) designed specifically for autistic individuals, and individuals with other communicative disabilities.

iConverse comes packed with 6 built in communication tiles that represent a person’s most basic needs. When activated by touch, the icons give both an auditory and visual representation of the specific need or want. You can even create your own tiles, use the built in text-to-speech engine, or record your own voice! iConverse app for iPhone and iPad is available for $9.99.

AutismExpress - People with autism have trouble interpreting emotions and understanding what different facial expressions may represent.

Autism Xpress helps autistic individuals to recognizes and express their emotions through its fun and easy to use interface (see the image above). The ‘Autism Xpress’ iPhone Application is available for free!

stories2learn - It is perfect app to create personalized social stories using photos, text, and audio messages for autistic kids having communication difficulties who need support with excursions, routings, or transitions. In order to create stories just arrange the pictures in a sentence.

These stories can be used in improving the social skills for students with social learning challenges. Stories2learn can be effective for individuals who benefit from a high degree of structure such as students with Autism Spectrum Disorder (ASD) or others with special needs that thrive on these visual supports. Stories2learn app for iPhone and iPad is available for $13.99.

MyTalk Mobile – Yet another useful app for your iPhone, iPod touch and iPad that enables people with communication difficulties to express their needs and desires to those around them through a variety of images, pictures, symbols and audio files including human voice.

It turns your iPhone, iPad or iPod touch into an augmentative and alternative communication (AAC) device. Its unique feature MyTalk Workspace backups up all the information and you can easily recover, in case your device is broken. Available only for $39.99.

TapToTalk - It makes communication fun, like another “game” on this cool device. Just tap a picture and TapToTalk speaks. Each picture can lead to another screen of pictures.

TapToTalk allows you to create your own AAC albums to meet the specific needs of autistic child. Currently, TapToTalk includes a library of over 2,000 pictures. You can add your own pictures, photos and sounds. Albums created in TapToTalk Designer are “synced” over the Internetdirectly to your iPhone, iPad or iPod touch. TapToTalk app is available for free.

iComm - It is a great visual teaching app for helping your child learn to communicate by providing an affordable, custom built and easy to use communication system using pictures and words – both written and spoken.

Specifically designed for children with disabilities such as cerebral palsy or autism, who have trouble communicating. The iComm provides content for basic fundamental communication such as; yes, no, more and finished.

iPad is doing wonders and is helping out parents of children suffering from autism. Even Apple critic John Gruber said:

The iPad wasn’t designed with autistic children in mind, but, anecdotally, the results are seemingly miraculous.